Tengo una enfermedad terminal con un trastorno neurológico incurable e intratable llamado Atrofia de Sistema Múltiple (MSA). Es difícil explicar el proceso por el que he pasado desde que mi condición se volvió más crítica hace unos meses.
Físicamente, el proceso de morir es un trabajo duro, como cuando pasé por el parto con mis tres hijos. Mentalmente, es devastador, y me concentro en los agujeros que quedarán después de que me vaya. Tengo una hija de 20 años gravemente discapacitada y médicamente frágil, y he estado tratando de poner las cosas en su lugar para su futuro, después de que me haya ido. Esta es la parte más difícil para mí. Eso, y ver a mi asombroso esposo de más de 10 años tratar de perderme después de que ambos encontramos tanta felicidad entre nosotros. Es muy difícil perder habilidades, incluso las pequeñas, y odio sentirme como una carga para mi familia, ya que asumen las responsabilidades que solía hacer siempre. Tengo solo 50 años y pensé que viviría una vida larga y saludable, ya que siempre me he preocupado por mi salud.
Recientemente, la investigación sobre mi condición la ha vinculado a priones en mi cerebro, que están causando la destrucción de mi sistema nervioso autónomo. Los priones también están implicados en la ELA y la demencia del cuerpo de Lewey (que es lo que tenía Robin Williams). Estaré viajando a la Clínica Mayo para ser evaluado, posiblemente participar en ensayos de investigación y organizar que mi cerebro se los envíe dentro de 24 Horas de mi muerte. Tengo mi testamento en orden, e incluso compré mis propias urnas para que mis seres queridos tengan menos cosas de las que preocuparse después de que me haya ido. Puedo escribir todo esto sin emoción, ya que es algo para lo que me he estado preparando desde hace mucho tiempo. Estoy tomando un nuevo medicamento que es de gran ayuda con algunos de los síntomas, pero no cambia nada de lo que está sucediendo físicamente debido a mi trastorno. Aprovecho todos los días que puedo hacer más que simplemente acostarme en la cama como regalo y tratar de aprovechar al máximo cada momento. Estoy más preocupada por mi familia que por mí misma, y he pasado meses escribiendo instrucciones para todo lo que hago, y asegurándome de que mi hija que tiene una discapacidad grave esté segura en su futuro.
Todos los que me aman perderán a una persona importante en sus vidas cuando muera. La parte más difícil de morir es que perderé a todos los seres queridos a lo largo de toda mi vida, mis recuerdos y mis experiencias. Este es un proceso llamado “decathexis” donde una persona comienza a retirarse de su vida. No importa el sistema de creencias que sigas, el proceso de decatexis es increíblemente difícil y doloroso. Tengo la esperanza de poder trabajar en eso para estar en paz antes de morir.
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Espero que esto sea útil. Por favor hazme cualquier pregunta que puedas tener. Esta es una de las pocas formas en que puedo brindar apoyo a los demás, lo cual es muy importante para mí.
Mis mejores deseos para tí,
Salida