Tengo dolores de cabeza en racimo crónicos. Aquí estoy hablando (dolor de cabeza en racimo), porque la gente a menudo malinterpreta que simplemente estoy hablando de un dolor de cabeza normal. Déjame aclarar esto. Es un infierno absoluto, un dolor indescriptible que me despierta en medio de la noche, combinado con una depresión prolongada y una psicosis alucinatoria que siempre rodea estos eventos. La parte de la psicosis es rara, pero no me estoy metiendo en eso ahora. El dolor dura toda la noche, pero la sensibilidad, la depresión y la distorsión de la realidad continúan durante días. Cada noche del evento, el dolor de cabeza vuelve. Se prolonga durante casi una semana, en el mejor de los casos. A veces ha durado más de un mes.
Mi condición específica está particularmente presente solo en los hombres y soy uno de los pocos pacientes con esta condición. Necesito insistir con usted en el punto de que mi condición no es rara, que rara vez se captura a tiempo. No es fatal, en sí mismo, pero los que sufren esto, así como los ciclos de depresión provocados por ella, no sobreviven lo suficiente como para descubrir opciones de tratamiento debido al suicidio. Lo que hace que esto sea difícil de tratar es que es difícil comparar las notas cuando no se trata a ningún otro paciente.
Tengo 30 años, ahora. He estado viviendo con esta condición desde que era un adolescente, por lo que es seguro decir que ahora he vivido más tiempo con mi condición que sin ella. Actualmente no existe un tratamiento adecuado y sostenible. Me han administrado todo tipo de medicamentos y he consultado a médicos de tantas especializaciones de dolor neurológico, incluso a algunos neurooftalmólogos. Todo lo que se puede manejar son los síntomas periféricos.
Puedo decir esto con confianza, que casi todos los médicos con los que hablo piensan que pueden encontrar un tratamiento para mí. Empiezan poco y luego piensan que los tipos de tratamiento más radicales ayudarán. Continúa por años y me cuesta una fortuna en cuentas médicas. Todavía no ha ayudado realmente.
Me despierto todos los días con miedo, no porque este sea el último, sino para que pueda enfrentarme a otro infierno. Cuando tomo medicamentos para darme más tiempo entre los eventos, termino sufriendo por más tiempo. Si trato de calmar el dolor, quiero dejar de sentir algo. Si tomo ayudas para dormir para tratar de dormir a través de ellas, desencadeno un ciclo de depresión masiva y comienzo a experimentar el evento de dolor de cabeza periódicamente a lo largo del día, lo que me debilita mucho más. Incluso he tenido estudios sobre el sueño para descubrir qué sucede cuando paso por uno de estos eventos. Todo lo que sabemos es que está conectado a mi actividad hipertiroidea y que estoy descansando bien antes de que me golpee. He visto las tomografías computarizadas y la resonancia magnética y parece una especie de actividad convulsiva, pero no tengo convulsiones ni la actividad radial típica, sea lo que sea.
Entonces, cuando la gente me ve interactuar con el mundo, tengo una cara valiente porque tengo que ser valiente. Es porque amo la vida. Si no fuera por el hecho de que amo la vida y amo a las personas en mi vida, habría terminado esto hace mucho tiempo. Lo que pretendo es que cuando estoy deprimido, generalmente es porque siempre estoy mirando metafóricamente el cañón de una pistola que está lista para volarme y llevarme de nuevo a ese infierno. Lo que me lleva a través de ese infierno es el hecho de que tengo que creer que es temporal. Estoy agradecido por el momento en que no me siento así, lo que afortunadamente es la mayor parte del tiempo. Estos dolores de cabeza de racimo crónicos solo pueden empeorar una vez en cada uno a tres meses. A veces incluso paso más tiempo sin ellos, independientemente de la medicación, y no sé por qué. Sin embargo, cada vez siento que me he olvidado de lo mal que se pueden poner las cosas.
Así que cuando parece que no me siento bien, es probable que tenga que fingir que no es tan malo. Tengo que pensar en cómo me sentiría con respecto al mundo que me rodea si no me sintiera adormecida por la depresión. Tengo que pensar en la forma en que debo actuar para evitar atacar a las personas que me importan.
También tengo que contener la lengua para evitar atacar a las personas que no entienden y están tratando de ayudar. Me dicen cosas como: “Deberías salir a caminar y tomar un poco de aire fresco”. “También me duele la cabeza cuando miro la pantalla de una computadora todo el día”. “¿Alguna vez has pensado en cambiar tu dieta?” “Toma, toma esto y toma una siesta. Te sentirás bien en un momento”. “Tal vez deberías fumar marihuana. Te relajará y tal vez no estarás tan estresado”. Y mi favorito … “Tal vez si oras, Dios te quite el dolor”.
Si creía en un Dios, probablemente también creería en una vida después de la muerte. Si algo me liberara de este dolor y me permitiera seguir existiendo, terminaría mi vida para llegar allí. Pero estoy divagando, no he perdido la esperanza. Solo he renunciado a cosas que no funcionan. Estoy cansada de que incluso los médicos profesionales tiren esta mierda conmigo. El último médico que me había administrado me dio un placebo en lugar de una medicina real para probar la diferencia en lugar de confiar en que les avisara si el tratamiento estaba funcionando.
La peor parte es cuando un médico se da cuenta de que no están luchando contra una enfermedad, como el cáncer o algo así, donde se pueden ver sus esfuerzos con otros pacientes. Solo están tratando conmigo y con los otros pocos casos dondequiera que se encuentren en el mundo de hombres más jóvenes que yo, cuyos padres reconocieron que había algo terriblemente malo con sus hijos y sufrieron tanto dolor al pasar de un médico a otro. no sirve de nada, tomar cosas que empeoran los dolores de cabeza y tratar la depresión, o tratar los dolores de cabeza y empeorar la depresión, o empeorar las cosas y volverse imprevisibles.
El problema es que no hay suficiente problema. Como dijo una vez alguien que ya no es mi amigo: “El problema se soluciona solo. La gente simplemente se suicida”. Eso no es una solución. Eso es un problema y la vergüenza de tantos padres que perdieron a un hijo por suicidio porque no entendieron lo que le estaba pasando.