¿Se puede curar la distonía de mi madre?

Answer 1

Yo también tengo distonía cervical. No hay cura, pero hay opciones de tratamiento disponibles. Actualmente tomo klonopin y eso realmente ayuda a aliviar mi dolor, espasmos y temblores. También tomo tizanidina para los espasmos y tramadol junto con parche de butrans para el dolor. Lo que encontré que funciona mejor para mí es Myofascial Release, Reiki, Aromatherapy, mantenerme activo, mi almohadilla térmica de Sunbeam, inyecciones de Botox cada 3 meses, una actitud positiva y marihuana medicinal. DBS es algo que debe mirar. También hay una cirugía llamada denervación selectiva, pero los nervios vuelven a crecer. Conozco a algunas personas con una bomba de baclofin. También hay un simulador de la médula espinal que se dice que alivia el dolor. También debes considerar unirte a grupos privados de Facebook para la distonía. Estoy en muchos. Otro recurso es la Dystonia Medical Research Foundation. Visite su sitio web para obtener información sobre las opciones de tratamiento y envíelas por correo electrónico con sus preguntas. Mi blog personal es crónicamente blanco si quieres echarle un vistazo.

Answer 2

No sé de esto ayudará, pero le diré lo que sé. Sé de un niño que tenía distonía y es extremadamente doloroso.

He leído que la estimulación cerebral profunda (DBS, por sus siglas en inglés) se usa para la distonía, por lo que debería estudiar más. No conozco a nadie con distopía que diga que lo hizo, pero he visto personas con esclerosis múltiple y enfermedad de Parkinson que tuvieron mejoras importantes. Puede encontrar más información sobre esto en línea. Aquí hay un sitio: Estimulación cerebral profunda

Otra opción puede ser tener una bomba de baclofeno insertada. Esto significa que la bomba se inserta quirúrgicamente y hay un flujo continuo de baclofeno en la médula espinal para aliviar la distonía.

Buena suerte.

Answer 3

Lamento mucho ver a tu madre sufrir de este trastorno debilitante.

Como se señaló en la respuesta anterior, existen medicamentos que se pueden usar para controlar estos síntomas, pero en el mejor de los casos funcionan como mínimo.

Mi sugerencia es considerar la estimulación cerebral profunda (DBS). Si ese tratamiento funciona puede proporcionar mucho alivio. Le sugiero que vea algunos videos en ‘DBS for Dystonia’ en YouTube. Eso podría dar una idea de su potencial. Un neurocirujano tiene que implantar la sonda DBS, por lo que el mejor lugar para comenzar es ver a un neurocirujano que haga esto. Espero que puedas encontrar a alguien cercano.

Answer 4

La pregunta original es:

¿Se puede curar la distonía de mi madre?

Responder:

Tengo una forma más leve de la misma condición. Los movimientos normales, como agacharse, estirarse, caminar, encogerse de hombros, agarrar un cuchillo o un tenedor, rodar en la cama, incluso toser y estornudar, provocan dolorosos calambres musculares. Aquellos en mis piernas me obligan a saltar de la cama después de un sueño profundo, son muy dolorosos y me impiden alcanzar un sueño profundo. Los médicos han realizado extensas pruebas nerviosas y de conducción nerviosa eléctrica, pero no han podido ofrecerme nada para evitar que sucedan estas cosas. Dos medicamentos que me han recetado son Baclofen y Cilostazol, pero los efectos beneficiosos, si los hay, son insignificantes. Me temo que no hay cura.

Answer 5

Todo lo que puedo abordar aquí es la estimulación cerebral profunda. Puede ser que el médico no esté familiarizado con que sea curable para la distonía, pero se han realizado procedimientos para aliviar con éxito los síntomas graves de la distonía. No puedo confirmar si su madre es candidata para la cirugía o si sería de alguna utilidad, pero el artículo a continuación enumera a los médicos que realizaron la cirugía en una bailarina llamada Alex con distonía.

Distonía

Answer 6

Pruebe el diazepam. Es un relajante muscular. Intentaste baclofeno pero el diazepam tiene un modo de acción diferente.

Además prueba el masaje de cuello. Búsqueda de masaje de cuello para distonía en YouTube. Hay algunos resultados positivos.