¿Cómo es tener un hijo autista? Vi a un niño autista con sus padres. Parecía imposible de manejar, pero cuando escuché su conversación, supe que él era su hijo sin importar el desorden que tuviera. Quiero aprender sobre tales padres.

Estoy … molesto … por algunas de las respuestas aquí. Me gustaría señalar algunas cosas.

Pero primero, mi buena fe: soy una persona autista que tiene un hijo autista. Somos todo tipo de no neurotípicos en mi casa.

Mira, no es que los niños autistas no te amen, es que expresamos de manera diferente. No, mi hijo no se cuelga de mí como un mono. Por supuesto, tampoco me ocuparía de eso.

Las expresiones de amor entre nosotros son diferentes.

Él me hace regalos, debo recibir ocho regalos a la semana. Me presta mucha atención, y si no siempre viene con acurrucados (aunque a menudo sí lo hace), puedo decir por la disposición que tiene para probar cosas porque dije que me gustan y que a pesar de que tiene problemas para cambiar. , que yo soy importante para el.

La gente autista ama, incluso si la forma puede ser incómoda. La gente no siempre viene en la forma que usted quiere, una lección que tengo que recordar regularmente cuando trato con casi todos.

Le expreso amor mostrándole cómo hacer las cosas, escuchándolo cuando habla y hablando con él durante horas, respondiendo un montón de preguntas, leyéndole cuentos a la hora de dormir y acariciándole la espalda para acostarlo, o jugando al tonto. juegos con el Lo defiendo ante otras personas, y hago cosas que le gustan, lo que le demuestra que también le estoy prestando atención.

Lo busco para que haga por él cosas que nunca se hicieron por mí porque mi madre supuso que no me importaba y me rechazó. Abro la mierda de ese niño, que a veces es incómodo por todas partes. Pero el hecho de que sea incómodo no significa que no nos amemos. No abrazar todos los días NO cambia nuestro vínculo.

Lo guío a través de las cosas que luché por comprender, para que no tenga que esforzarse tanto para saberlas. Es una persona encantadora , no un problema, aunque a veces tiene problemas.

¿Cómo mostramos amor? Demostramos amor haciendo, por la intensidad de nuestro enfoque mutuo y la voluntad de adaptación. La adaptación es DIFÍCIL. Si alguien con TEA te ama lo suficiente como para probar cosas basadas en tu palabra e intentar hacer cosas que has dicho que te gustan, eso es un amor serio .

Así que mi hijo grita sobre cosas en alguna ocasión. ¿Y qué? Algunas veces siento que quiero gritar. La única razón por la que no lo hago es porque he pasado todo este tiempo siendo aculturado para estar tranquilo.

Sí, ser autista viene con algunos problemas. Se funde de maneras que a veces son físicas. Él tiene problemas con el cambio. No siempre sabe que no debe hacer las cosas (no siempre se le ocurre que hacer algunas cosas puede ser peligroso, y no sabe cuándo debe dejar a la gente sola). Y sí, a veces es travieso o hace cosas que no debería. A veces tiene rabietas.

También quiere amar a todos; saluda a los extraños en las tiendas, acaricia a las personas que le gustan porque quiere que se sientan bien, tiene una voz encantadora y recuerda las canciones de la radio. Si alguien dice que quiere algo frente a él, llega a casa y pregunta si podemos conseguirlo porque él quiere que esa persona sea feliz . Mi hijo autista llega a casa de la escuela y sus pensamientos, a pesar de que él encuentra la escuela increíblemente estresante, se basan en cosas que harían felices a sus amigos . Los mismos niños que se burlan de él y lo llaman, él está dispuesto a preocuparse porque ese es el tipo de niño que es.

Así que tal vez pueda ser difícil llegar a hacer cosas en alguna ocasión. No podría dejar de follar menos mientras él esté contento, aprendiendo y pudiendo sufrir menos que yo.

La próxima vez que vea a una persona autista que tiene dificultades (y si el niño en cuestión gritaba, él / ella tenía dificultades), piense en mi dulce hijo, que a veces grita en público.

¿Ruidoso? Sí. No agradable? Estoy de acuerdo. ¿Y qué?

Editado para agregar: esta respuesta está recibiendo mucha atención, y después de leer los comentarios, siento que debo decir que el tono positivo de la respuesta no significa que mi hijo y yo no hemos enfrentado serios desafíos.

Tenemos que usar una amplia variedad de especialistas, servicios especiales, terapia privada, un marco a la medida para las actividades diarias, y no es raro que tenga que ir a su escuela porque ha tenido un colapso.

Cada día está lleno de desafíos, llamadas telefónicas, rutinas, conversaciones con especialistas o algún tipo de negociación con sus necesidades o con otras partes con las que tenemos que coordinar. Cada vez que el personal de su escuela o cualquier persona involucrada en su cuidado cambia, tengo que ir a hablar con ellos, a inspeccionar su aula y / o sus instalaciones y negociar para obtener las instalaciones que necesita. Tiene varias alergias alimentarias que ponen en peligro la vida y requieren vigilancia constante, y lo han enviado al hospital varias veces cuando alguien en su escuela le dio la comida equivocada. Cualquier cambio en las rutinas, sin importar cómo se ensaye, puede causar serios problemas.

Es un trabajo de tiempo completo, además de mi trabajo de tiempo completo, hacer un seguimiento de todo esto, y tengo que luchar constantemente para estar aquí para él, para obtener lo que necesita, para interferir entre él y el mundo que lo rodea. Él, y para ser quien él necesita que sea, lo mejor que pueda.

Y sí, a veces me falla.

Si bien todo esto puede ser agotador y frustrante, y pone exactamente el tipo de tensión que podrías pensar en mí, no cambia un poco la forma en que me siento con respecto a él. Todavía lo amo. Todavía disfruto de su compañía. Todavía quiero hacer cosas con él. Él todavía es dulce, y todavía tengo grandes esperanzas para su futuro.

Normalmente no discuto todo esto precisamente porque no es asunto de nadie y porque merece dignidad. Merece ser visto no como un trastorno asociado a un niño, sino como un niño, y más importante aún como una persona por derecho propio.

He detallado mis problemas con la distinción de alto / bajo funcionamiento en otras respuestas sobre el tema, pero creo que vale la pena agregar que su etiqueta de funcionamiento, que no compartiré aquí, no tiene nada que ver con cómo lo hago. sentir por el

Y me molesta la implicación de que la forma en que me siento proviene de la etiqueta funcional que tiene.

Mi hijo está en el espectro … el más joven de nuestros 4 hijos.
Lo primero que me viene a la mente es con qué frecuencia me hace sonreír. Ser su padre significa ver las cosas de manera un poco diferente a través de sus ojos. Hay un tipo especial de inocencia que aporta a la ecuación. A menudo reacciona y cuestiona las experiencias de manera diferente. Y, tiende a fijarse en cosas que encuentra particularmente interesantes.

Aquí hay algunos ejemplos que recuerdo de los últimos años …

  • Repetición del papel de una bruja en un episodio de Little Einsteins: recreó el pedestal en el que se encontraba apilando libros, encontrando artículos para vestir y usando un palito para una varita. Recitó el guión y tarareó la música de fondo. Lo hizo una y otra vez, a menudo varias veces al día, durante un buen año.
  • Sombreros y artículos que decidió que eran sombreros: Encontró un tapete en la casa y una almohadilla del horno, que colocó sobre su cabeza y caminó adentro. Solía ​​venir a mí muy a menudo para pedirme que le hiciera una sombrero (o máscara) que había visto en la televisión. Haré todo lo posible para replicarlo, y si me entusiasmara el resultado final, lo aceptaría como una buena repetición.
    Durante el último par de años, se ha ido haciendo suyo. Formará cosas con los materiales más inesperados. Es divertido y reconfortante ver su creatividad en acción. Mi esposa y yo hemos aprendido que la cinta y las tarjetas de regalo de Hobby Lobby son el regalo perfecto para la media y la canasta de Pascua para él.
  • Port-a-Pottys: ¡ Sí, has leído bien! Jajaja Ha construido muchos de estos en varios tamaños, ¡incluyendo uno a una escala cercana a 2/3! Y, no se pierda los detalles.
  • Fechas: está muy intrigado por las fechas que rodearon la muerte de los presidentes, Martin Luther King Jr., y otras personas de las que aprende en la escuela, en la televisión, etc. (Fechas de nacimiento, fechas de mandato presidencial, fechas de asesinatos, etc.) para leer la historia que rodea a las personas / fechas, tales como: ubicaciones, otras personas clave que rodean los eventos, cómo se veía / vestía la gente, así como citas famosas y sus logros.

Aquí hay algunas otras cosas que vienen a la mente …

  • Música: Si escucha una canción, un himno o una melodía que le gusta, a menudo cantará partes de ella para sí mismo una y otra vez. Lo hará siempre que … y, no por atención. De hecho, una de las cosas en las que hemos trabajado para tratar de ayudarlo es la vergüenza. A veces puede avergonzarse señalando su canto. Sin embargo, su nivel de vergüenza ha disminuido notablemente con los años.
  • Matemáticas / Números: Ha habido innumerables veces que ha tomado papel y un bolígrafo para escribir y responder a sus propios problemas de matemáticas. A menudo, quiere que alguien le pregunte el problema para que pueda responderlo en voz alta después de haber calculado los cálculos en el papel. No es raro que se moleste demasiado cuando su respuesta es incorrecta … y, hemos aprendido a esperar esta respuesta y tratamos de convencerlo de que esté molesto cuando suceda.
    En contraste con lo anterior, a menudo puede ser difícil lograr que haga su tarea de matemáticas. A menudo le resulta muy difícil concentrarse, hasta el punto en que simplemente suelta números aleatorios y / o tiene un colapso. Si no está interesado en lo que sea que esté participando, parece que le cuesta mucho concentrarse. Además, las matemáticas que involucran representación, o que requieren una respuesta de ensayo, son particularmente desafiantes.
  • Olores: parece casi incapaz de no oler las cosas. Él olerá cosas que las personas normalmente solo miran o tocan. El olor parece ser más importante para él que la persona promedio. Y sí, esto a veces puede incluir cosas groseras también. Pero, muy a menudo son cosas inesperadas … como sentarme a mi lado y oler mi camisa. (Y, no trabajo fuera o en una panadería. Me pongo desodorante y trabajo en casa en una computadora. Lol.)
  • Brusquedad: de una manera inocente, él es mucho más directo que la mayoría de los niños y, a menudo, en momentos inesperados. Aunque puede ser vergonzoso para mí y para mi esposa cuando se trata de alguien que no lo conoce, por lo general es bastante divertido (aunque solo sea después del hecho). Y no se limita a los extraños. Lo ha hecho conmigo y con los otros miembros de su familia también.
    Escucharlo decir “está gordo como ‘tal y tal'” mientras se apunta a un hombre que acaba de pasar por nuestro lado en la tienda de comestibles puede ser escandaloso y vergonzoso enfrentarlo. Es algo que hemos trabajado para mitigar y parece que se ha vuelto más consciente de ello, pero todavía sucede.
  • Patrones: Le atraen los patrones. No le gusta lo inesperado. Nos hemos acostumbrado a escribir pasos de procedimientos en papel (a menudo incluyendo algunos gráficos) para lavarse los dientes, bañarse, etc. Él no parece tan dependiente de ellos como solía ser, pero todavía se inclina y encuentra Comodidad en tener listas de referencia.
    Por ejemplo, cuando llega a casa de la escuela, hay varios elementos que debe cuidar antes de jugar. Él casi siempre comienza en ellos inmediatamente. Si su hermano comienza primero con uno de los artículos, como lavar la mitad del lavaplatos, se enojará … ya sea molesto hasta el punto de discutir con su hermano, o de tener un derretimiento total hacia abajo. Entonces, su hermano ha aprendido a dar un paso atrás y a él referirse a estos asuntos. Y eso es parte del desafío de criar a un niño en el espectro … enseñarle a su hermano mayor a dar un paso atrás y hacer que entienda por qué se le pide que lo haga.
  • Tiene un “sentido del estilo” único: si se viste solo, se pondrá tres camisas que no combinan y, básicamente, no tienen sentido juntos. Por ejemplo: ¿Qué tal una camiseta debajo de una camiseta de manga larga debajo de un botón de manga corta? Ah, y con los botones abotonados hasta el cuello … ¿cómo es eso de “estilo”? (Y, no olvides el sombrero! Lol !!)
    Reducimos esto cuando es necesario, pero a veces lo dejamos enloquecer a la ‘moda’.
    . . .

He escrito mucho más de lo que pretendía. Pero, si alguien tiene preguntas o quiere saber más, editaré mi respuesta con información adicional.

Un día, mi hijo va a leer esta respuesta (espero). Así que le escribo:

Amigo, te amo Tú lo sabes.

Pero eres agotador. Amo la infancia que estás teniendo, pero lloro por la infancia que sé que te estás perdiendo. No es justo.

Sé que cuando haces una rabieta es porque estás luchando con cómo procesar y expresar tus sentimientos. A veces respondo bien. A veces no lo hago. Estoy avergonzado de mí mismo. Pero lo estoy intentando. Créame. Tan duro como tú, lo estoy intentando.

Me temo que. Mamá y yo estamos haciendo todo lo posible para ayudarte a prepararte para el mundo. Estaremos allí para usted tanto como podamos, pero eso no será para siempre. ¿Qué va a pasar cuando nos vayamos?

Tendrás a tu hermano y tus hermanas. Tendrás a tus primos. ¿Pero los necesitarás de la forma en que nos necesitas ahora? ¿Tendrás un trabajo? ¿Tendrás tu propia esposa y familia?

Mientras me siento aquí y escribo este día, tengo miedo.

También tengo esperanza, porque veo destellos de brillantez en ti. Y montañas de amor. Tu eres un buen chico. Serás un hombre hermoso.

Mamá y yo estamos intentando. Te amamos. Creemos en ti. Y estamos haciendo lo que podemos para que tu vida sea lo mejor posible, para que TÚ seas lo mejor que puedas ser.

No puedo esperar hasta que leas esto.

(Desde que publiqué esta respuesta, he sido atacado por más de una persona que es miembro de lo que me gusta llamar Pollyanna Mafia. Estas son personas que piensan que cualquier expresión de preocupación o preocupación sobre el futuro de un niño autista es una ofensa. crítico o negativo. Sin duda, cuando escucharon que su ser querido era autista, su primera reacción fue saltar de alegría. Bueno, lo siento, el mío no. Reconociendo que su hijo se enfrenta a un desafío que la mayoría de las personas no enfrentan, por temor a la posibilidad de que lo haga. no podrá afrontar ese desafío, pero hará todo lo posible para equiparlo, para nutrirlo, para darle las herramientas que necesita para prosperar; esto no es nada de qué avergonzarse. Por eso, incluso para aquellos que PENSAN en responder. este post criticándome por no actuar como un diagnóstico de autismo fue lo mejor que le pudo haber pasado a mi hijo, sálvelo. No me está haciendo ningún favor a mí, a mi hijo ni a la comunidad al fingir que todo es de Hunky-Dory. No hay dos niños autistas / personas son al ike Algunos prosperarán. Felicidades Algunos, como la hija de mi amiga, entrarán en su adolescencia sin haber pronunciado una palabra. Y eso chupa. Mientras tanto, muchos de nosotros estamos en algún lugar en el medio, haciendo nuestro mejor esfuerzo. Luchando. Esperando. Equilibrar la esperanza y el miedo de la mejor manera posible. No necesitamos su juicio condescendiente. Puede que sepas algo sobre el autismo, pero no sabes NADA sobre MI hijo, así que no te pongas a dudar de mis capacidades. A quienes me han animado a mantener mis expectativas altas, gracias. Esa es una sugerencia constructiva. Es apreciado Y a aquellos con autismo que se molestarían con mi respuesta si se dirigiera a usted: no fue dirigido a usted. Se dirigió a alguien que puede estar mejor que tú o peor que tú. También aprecio su aporte, pero no tiene más derecho a juzgar que un miembro neurotípico de la mafia de Polyanna. Gracias por leer).

Tengo tres hijos autistas. Ser padre para ellos es intenso. Son increíblemente dulces, cariñosos y enérgicos. Los gritos y las rabietas suelen ser el resultado de una sobrecarga sensorial. Los padres deben concentrarse MUCHO en determinar qué estímulos desencadenan a un niño (ya que evitar la sobrecarga sensorial es mucho más saludable que castigar a un niño por no poder enfrentar los estímulos de la misma manera que lo hace un neurotípico). Además … si tiene niños inteligentes y analíticos, no existe tal cosa como a prueba de niños.

No veo el final de los problemas creativos en nuestra casa, en el futuro previsible. Sí, a veces deseo que mis hijos no se metan en mis suministros de arte o froten helados en el fondo de un cajón que no descubriré hasta días después. Sin embargo, los pensamientos de “oh NO … te metiste en _______” no duran mucho. Cada día me asombro al verlos aprender y crear cosas asombrosas. Cada niño es diferente, ya sea en el espectro o no. No cambiaría nada sobre mis propios hijos.

Es la experiencia más humillante y gratificante de mi vida. Crecí siendo un niño bastante inteligente, aprendí a leer a los 3 años, participé en competencias académicas a los 8 años, conocí al presidente a los 11 años; Todo el tiempo estando profundamente aislado por mi forma de pensar, eso era completamente extraño para un niño. Mi esposa es incluso más inteligente que yo. Ahora estoy felizmente casado y soy padre de un joven maravilloso, afectado por el autismo.

Cuando obtuvimos la confirmación del embarazo, me preocupaba que nuestro hijo tuviera autismo; Los médicos me consolaron y nos aseguraron que este era un escenario poco probable y que no deberíamos preocuparnos.

Cuando nació nuestro hijo, hubo una serie de pruebas de recién nacidos, incluidas las pruebas genéticas para las causas más comunes del autismo, todas las pruebas fueron negativas. Pero cuando no habló antes de cumplir los dieciocho meses, un neurólogo nos entrevistó y declaró que nuestro hijo podría o no tener un problema de desarrollo.

A nuestro hijo no le gustaba ser abrazado, acurrucado o cualquier cosa que tuviera contacto físico, además de estar en brazos de su madre. Le tomó meses tolerarme abrazándolo.

A la edad de dos años, todavía no era verbal, tenía grandes derrumbes y comenzó a golpearse la cabeza con las manos cuando estaba molesto. Encontramos una institución donde inició terapia del lenguaje, cognitiva, conductual y física, cinco horas al día. Sabíamos que esta no era una carrera de velocidad, sino de resistencia, y eso nos hizo ser más pacientes que nunca, y nos dio una comprensión real de la paternidad.

Encontramos otro neurólogo, y dijo que, efectivamente, había un problema de comunicación. Indicó una dosis baja de un antipsicótico, pero la medicina dejó a nuestro hijo somnoliento y parecía drogado todo el tiempo, así que decidimos suspender la medicación y buscar opciones nutricionales.

Su hijo lo necesita para superar un mundo ruidoso, maloliente, con una textura horrible, una temperatura incorrecta y, probablemente, demasiada luz, con personas que esperan que entienda un lenguaje no verbal que es muy complejo para él. Todos estos factores pueden crear una sobrecarga sensorial con su colapso correspondiente. Tuvimos que evitar ciertos alimentos y situaciones para reducir la intensidad de los derrumbes.

Y así, comenzamos a leer cada estudio y cada publicación que pudimos encontrar sobre el autismo. Hubo algunos hallazgos comunes que seguimos hasta este día, incluidos, entre otros, suplementos de magnesio, selenio, niacina, piridoxina y n-acetilcisteína; Todos estos suplementos fueron investigados y probados en nosotros, para experimentar el efecto y estar preparados para el efecto en nuestro hijo.

Los suplementos tienen un fuerte efecto calmante, tanto en nuestro niño como en nosotros, y mejoraron nuestra resistencia a los problemas respiratorios y digestivos.

La mayoría de los padres ni siquiera parpadean cuando escuchan que sus hijos los llaman papá o mamá; Para nosotros, cada vez que sucede, nos da esta cálida sensación de que las cosas pueden y mejorarán.

Cumplirá cinco años la próxima semana, y en el último año luchó duro y cumplió con cada objetivo, usó el baño, saludó cuando él u otra persona llegó, se despidió al despedirse, cantó, incluso algunos días haciendo su tarea sin protestar. contando hasta veinte, tanto en inglés como en nuestro idioma nativo, identificando colores y formas y jugando con nosotros.

Todavía quedan muchas batallas por delante, pero hemos educado a un joven valiente. Estaré allí para él todo el tiempo que pueda, y él estará preparado para los momentos en que ya no estaré allí.

Por favor, perdona mi inglés, ya que no es mi lengua materna.

El autismo es duro. Es como si tu hijo estuviera encerrado dentro de esta jaula extraña que no entiendes. ¿Cómo llegar a él? ¿Cómo mantenerlo seguro? ¿Cómo se puede salvar esta terrible brecha para poder ver el mundo como él lo ve? Te diré una cosa … nunca me di cuenta de cuánta información me dieron mis recién nacidos hasta que tuve un hijo al que le faltaba una respuesta normal. Y sí, es un desafío cuidar a un niño que no te está dando una retroalimentación que puedas entender. Tienes que ser muy firme acerca de tus creencias con respecto a lo que es importante. Tienes que seguir intentando comunicarte incluso cuando los “expertos” te dicen que no esperes demasiado.

Aquí está el secreto: alguien con autismo es tan fascinante como cualquier ser humano. Solo tienes más trabajo para descubrir las cosas fascinantes y sorprendentes. Sigo sorprendiéndolo, viendo a mi hijo seguir con su vida. Sí, proporcionó algunos escenarios muy desafiantes. La vida no es fácil para alguien con autismo. Pero siempre he estado tan inspirado por la voluntad de mi hijo de aprender a navegar las cosas que lo aterrorizaban.

Por supuesto, cuando hablamos de autismo, realmente estamos hablando de un espectro de trastornos, por lo que debe esperar que los síntomas varíen. Pero en un sentido general, estos trastornos del desarrollo hacen que sea más difícil navegar en situaciones sociales, interfiere con la comunicación verbal y no verbal, y por lo general tiene que lidiar con comportamientos repetitivos (que pueden volverlo loco con bastante rapidez).

No es del todo cierto que los autistas no puedan sentir las emociones “normales”. Pueden aprender a amar, aunque la expresión de ese amor pueda parecer extraña a algunas personas. Sentí que mi niño “aguantaba” los abrazos. Permaneció rígido e incómodo, pero continué abrazándolo porque sentía que era importante. Un día, cuando él tenía 16 años, me estaba preparando para salir de la casa y él me dijo suavemente: “¿No me van a abrazar?” Esa fue mi primera indicación de que incluso le importaba. Fabuloso día, eso.

He aprendido mucho de mi hijo autista. Mis otros hijos, al interactuar con él, me enseñaron. Bendigo al médico que me recomendó permitir que mis niños pequeños jueguen con él (no fue tan fácil después de su desgarrador comienzo que terminó con su traslado a un hospital con una unidad neonatal especializada donde pasó un mes luchando por respirar … pero las enfermeras lo apodaron El tigre y eso resultó ser apropiado. Aprendió a sonreír porque su hermana de 2 años se sentaba por horas con él, usando sus dedos para moldear sus labios adecuadamente. “Esto es una sonrisa. ¿Ves? ”Y ella le sonríe. (Me tomo en serio las horas, sí, ella me sacó el TOC …)

Mi hijo vio el mundo de manera diferente al resto de nosotros. Le tomó mucho tiempo echar un vistazo a su mundo porque la comunicación no fue fácil para él. Nunca olvidaré cuando comencé a interactuar con él por primera vez en línea. Dios, que prisa! Era divertido y emocionante e inteligente …

Cuando era pequeño, nuestra información sobre el autismo y cómo lidiar con eso era, en el mejor de los casos, algo vaga. Para mí, todo lo que vi fue a un niño pequeño que necesitaba un poco de paciencia extra y un pensamiento puesto en lo que podría ayudarlo. Como yo … y todos los demás … tenía fortalezas y debilidades. Reforzamos las fortalezas y aprendemos a manejar la debilidad. Cuando era pequeño, el pronóstico para los autistas era tenue.

Pero mi hijo logró graduarse de la escuela secundaria, habiendo obtenido créditos universitarios en el camino. Fue difícil dejarlo ir a vivir a una residencia universitaria, pero lo logró. Se enamoró y se casó (y mi hija, ¡tiene mi nuera unas historias geniales sobre eso!). Él tiene un hijo ahora mismo y es un gran padre (y sí, él abraza a su hijo … eso es importante). Actualmente está iniciando su propio negocio, escribiendo código de computadora que es verdaderamente elegante. Es un amigo generoso y un hermano maravilloso. Estoy tan orgulloso de él que siento que podría estallar.

Es difícil criar a alguien con autismo. Pero todos mis hijos han tenido cosas que fueron difíciles para ellos. Conseguimos la bolsa mixta genética, todos nosotros. Lo que me gustaría ver es una mayor comprensión entre la población general, lo que ayuda a brindar más apoyo a las familias que enfrentan el problema. Rápidamente descubres que tu trabajo a menudo se reduce a solo mantener la calma. Puede parecer que un niño autista ni siquiera se da cuenta de tu molestia, pero la verdad es que lo sienten más que la mayoría. Simplemente no saben cómo procesarlo muy bien.

No todos los niños autistas podrán forjar el tipo de vida que tiene mi hijo. Pero todos tienen algunas cosas increíbles dentro. Estuve en la junta directiva de Kind Tree (Autism Rocks!) Durante varios años, una organización sin fines de lucro “Sirviendo y celebrando a las personas en el espectro del autismo a través del arte, la recreación y la comunidad”. He conocido algunos autistas increíbles y algunas familias increíbles. Los programas como Kind Tree son muy importantes, no solo para los autistas y sus familias, sino para la comunidad en general.

La gente tendía a pensar que mi hijo era retrasado. No hay nada como la emoción de darse cuenta repentinamente de que el niño que pensabas que era lento es realmente brillante. Esa emoción nos abrió las puertas. Y si bien no todos los autistas van a ser la computadora, mientras que mi hijo lo es, todos tienen algo que vale la pena compartir, algo que puede inspirarnos al resto de nosotros.

Mi hija tiene casi 19 años, es la quinta de cinco hijos y si hubiera sido la primera, probablemente no habría más. Ella es un tiempo intensivo y energía agotadora. Ella no es adaptativa. Ella está en el extremo superior del espectro, aunque también tiene algunos déficits muy extremos.

La semana pasada me dijo que odia mis entrañas, que nunca recibe suficiente atención, lo cual no es razonable para obtener solo de 5 a 6 horas de atención y conversación por día. Nunca podríamos levantarnos y simplemente decidir ir al zoológico, porque ella no opera de manera espontánea. Todo tiene que ser planeado con mucha antelación. Esto hace que la vida sea muy difícil para ella, porque está llena de cosas pequeñas como “este camino está cerrado, desvío”, lo que puede resultar en largas demoras. En algunas ocasiones resulta en rabietas violentas. Una vez, alguien corría por los disparos de la ciudad. Era imposible alejarla de la ventana y ponerla en el piso por seguridad, porque tenía el “derecho” de mirar por la ventana.

Cuando era pequeña, quería ser retenida TODO EL TIEMPO, aunque tampoco quería que la tocaran. Usamos un bebé snugli hasta que ella ya no cabía más y yo usé una mochila de bebé hasta que ella era demasiado pesada para llevarla. Los cambios de pañales fueron horribles. Solía ​​recogerla de la guardería y encontrarla todavía en el pañal en el que entró porque no la tocaron después del primer par de intentos. La echaron de todas las guarderías de la ciudad, hasta que encontré Early Head Start.

La siesta? DECIR AH. ¿Horario de sueño? Aleatorio. Tiene miles de aversiones a la textura, pero, curiosamente, le encantan el brócoli y la coliflor. Imagínate….

Así que ahora que crees que odio a mi hijo … … ahí viene lo bueno.
——
A mi hija le va muy bien la comunicación verbal, aunque las palabras no siempre significan para ella, lo que hacen a otras personas. Ella ha aprendido a confirmar el significado al preguntarme qué quiere decir alguien, si su respuesta le parece extraña. Ella es extremadamente experta en encontrar a otras personas autistas en una multitud y, a veces, me dice que este niño o ese niño en la tienda no se está portando mal, simplemente están “en el espectro”. Ella piensa que a veces, debería sugerirles a sus padres que los encuentren un mejor médico, pero, por supuesto, la mayoría de las veces no es socialmente aceptable hacerlo.

Ella tiene una extraña comprensión de materiales complejos de hechos. Ella seguía hablando de querer ser bombero, así que finalmente, insistí en que tomara conmigo una clase de primeros auxilios / cpr. Fue educada en el hogar, por lo que no estaba acostumbrada a sentarse en un aula regular. No miraría al instructor ni a los otros estudiantes a los ojos, aunque una vez se emocionó tanto con un concepto que se animó y los miró. Fue grandioso. Pero lo mejor es que obtuvo la mayoría de las respuestas en la final, a pesar de que tiene déficits de procesamiento. El instructor, en una corazonada, le hizo las preguntas que ella extrañaba verbalmente. ¡Ella los consiguió todos de esa manera! Me sorprendió descubrir que ella sabía mucho del material cuando entramos a la clase; ella lo había recogido en su propio tiempo en casa, para su propio beneficio. Ella pudo mantenerse en una clase en la que solo otra persona no había tenido la clase o había sido EMT antes. Eso es impresionante.

¿Cómo es su futuro? Realmente no lo sabemos. Pudo obtener su diploma de escuela secundaria a través de un programa de estudio de vivienda y se ha inscrito en la universidad en línea. Ella tiene una o dos personas con las que sale, que la aceptan por lo que ella es. Hay más cosas con las que ella a veces se cuelga que estoy bastante seguro de que la pondrán en problemas, pero es legalmente una adulta y, a menos que solicite la tutela, tiene derecho a tomar sus propias decisiones. Ella trabaja unas cuatro horas al día, unos pocos días a la semana. Ella se desespera si trata de trabajar más que eso; Es una tensión para ella tratar con personas tan largas. Su compañía encontró un trabajo para ella en el que solo atiende clientes ocasionalmente, y no tiene que estar con otros trabajadores cuando no puede tolerarlo. Ella consiguió el trabajo donde trabaja una de sus amigas. Estaba increíblemente orgulloso de ella por solicitar y llevar a cabo.

¿Alguna vez podrá vivir sola? Esa es la gran pregunta. Debido a que tiene deficiencias de la memoria a corto plazo, tiene una tendencia a los incendios porque se olvida de apagar la estufa o se olvida que usted no pone las papas en el micro durante 15 minutos. Pasamos por cinco microondas destruidos por incendio en cuatro años. A veces pienso en ella como una “profesora distraída”. Realmente puede sorprender a la gente cuando tiene que lidiar con ellos, porque su comprensión de algunos temas es tan profunda que es completamente inesperada.

Una cosa es segura, cada día es un nuevo desafío y un nuevo descubrimiento.

Como tener cualquier hijo, es extremadamente maravilloso y extremadamente difícil al punto en momentos de frustración extrema. Esto es aún más particular si usted está en el espectro. Además, debe recordarse que no hay dos niños autistas iguales, y tener autismo usted mismo puede ayudarlo a reconocerlo en otros, pero no ofrece una visión especial de cómo funcionan los cerebros de otros autistas. Diablos, no estoy particularmente seguro de cómo funciona mi propio cerebro o por qué reacciono emocionalmente como lo hago, ni menos nadie, autista o no.

Es de hecho como lo indica el usuario de Quora como aprender un idioma. Un lenguaje muy específico y un idioma único. Como señala Carrie Cutler, las expresiones de emoción y cercanía son diferentes, no solo entre los individuos autistas y neurotípicos (juntos y por separado) sino entre los individuos autistas.

Como el gran Peter Flom ha querido señalarle o parafrasearlo de todas formas:

“Una vez que has conocido a una persona autista, has conocido a una persona autista”

Soy padre de un niño autista que cumple siete años el próximo lunes. Todavía no lo entiendo. No habla, pero sabe cómo asegurarse de que se cumplan sus necesidades. Es valiente, hace todo lo posible y muestra mucho afecto por las personas que conoce. Él prefiere su espacio, y se pregunta mucho. Pasamos 9 días alrededor de la Navidad en la casa de su abuela en un municipio sudafricano de Mdantsane, y me asustaron bastante, y él se preguntaba algo y, a veces, lloraba incontrolablemente. Salimos adelante, y estamos de vuelta en casa.
Como padre, mi objetivo para él es que crezca para ser independiente. Eso significa encontrar intervenciones y luchar por “sueños imposibles”.
Debido a que me siento cómodo con su comportamiento “perturbador”, los espectadores simplemente respetan mi criterio, especialmente cuando hago los sonidos “perturbadores” en público con él.
Potty Training ha sido un proyecto de dos años, pero lo logramos este diciembre pasado. Comer sigue siendo un problema porque él solo come muy pocos alimentos, pero continuamos.
No es fácil tener un niño con autismo, no hay soluciones claras y cada niño tiene desafíos únicos. El amor, sin embargo, parece encontrar un camino.

Mi hijo tiene autismo leve, lo llamaré Adam. No fue diagnosticado hasta que tenía 9 años, por lo que las luchas emocionales que experimenté hasta ese momento no tenían ninguna razón.
Cuando era un bebé, Adam no se acurrucó conmigo. Cuando lo sostuve, parecía tenso, rígido e incómodo, como si no quisiera que lo detuvieran. Recuerdo haber dicho que sentía que él toleraba mi presencia por su propio sustento. Mi respuesta a esto fue abrazarlo más. Antes se pensaba que el autismo era causado por madres distantes y negligentes que no se vinculaban con el niño. En verdad, un niño autista es extremadamente difícil de vincular.
Cuando se hizo un poco mayor … bueno, ¿sabes cómo un niño “monta” en la cadera de su madre y se aferra a ella como un pequeño mono de una manera que conforma su cuerpo con el de ella? Adán nunca hizo esto. Todavía era incómodo sostenerlo.
Cuando Adam comenzó a asistir a la guardería, rara vez estaba triste al verme irme o contento cuando lo recogí. En esto, y en muchas otras formas, a los padres de niños autistas se les roban las pequeñas alegrías que normalmente conlleva la crianza. A menudo me preguntaba si le importaría si nunca me volvía a ver.
Con el diagnóstico de Adán llegó una mayor comprensión de cómo trabaja y piensa. Ahora, a los 14 años, encuentro a Adam fascinante y frustrante. Su futuro puede ser grande o puede terminar en un trabajo de baja categoría. Es tan inteligente e increíblemente ignorante. Parece incapaz de aprender acerca de la palabra que lo rodea del mundo que lo rodea. Ahora me abraza todo el tiempo y todavía es rígido e incómodo … pero lo amo tal como es.

Es como aprender otro idioma.

Soy neurotípico, y ese era el lenguaje que conocía. Un amigo muy cercano era un Aspie, así que tuve una pequeña exposición a su lenguaje pero realmente no podía hablarlo.

Luego tuve a mi hijo. Durante 4 años, no entendí lo que estaba tratando de decirme. Luego obtuvimos un diagnóstico (Aspergers / High Functioning Autism), tomé algunas clases y leí algunos libros, y ahora converso en Autism. No soy fluido todavía, pero voy a llegar allí.

En este momento, todavía es un esfuerzo consciente para recordar que él está experimentando el mundo de manera muy diferente a como lo soy yo. Estoy mejorando en ver la vida a través de sus ojos, pero todavía tengo mucho que aprender.

Mi hijo es muy cariñoso con nosotros, pero debemos respetar sus límites. Es muy inteligente pero encuentra indicadores sociales difíciles de leer. Es muy cariñoso, pero atacará físicamente cuando esté molesto o simplemente para obtener una reacción.

No puedo criarlo instintivamente, porque mis instintos no funcionan para este niño. Tengo que criarlo de una manera consciente, consciente de que creo que me hace una mejor madre. Es un trabajo más duro, pero muy gratificante.

Soy un padre soltero que cuida a un hijo autista. Ahora se ha convertido en un adulto joven y vivirá conmigo en el futuro previsible.
Estamos en camino. A través de la Intervención Temprana, a través de la colocación segregada a las prácticas generales en la escuela, a través de la terapia física, ocupacional y del habla, a través de dietas especiales. Hemos pasado por enfrentamientos con la policía, a través de juicios, a través de grupos de pares, de Olimpiadas especiales, a través de estudios genéticos, a través de la capacitación de padres. Hemos fruncido el ceño ante nuestro comportamiento atípico y, a veces, disruptivo. Hemos pasado por alto cinco por llegar tan lejos.
Nadie puede ocultar que el autismo hace la vida más difícil. Aquellos que intentan romantizar el autismo son involuntariamente engañosos. Se amoroso, se acepta, se compasivo. Tome las recompensas cuando vienen. Consigue ayuda.
Y sigue adelante.

Soy padre de un hijo autista de 4 años.

En primer lugar, cada persona autista es diferente, tiene diferentes desafíos en la vida y también los padres.

Para nosotros, es muy fácil que nuestro hijo no sea verbal, pero no una hipersensibilidad aparente al medio ambiente. Es muy relajado, puede entretenerse fácilmente y, por lo general, está de buen humor.

Hay un par de cosas que encuentro particularmente difíciles:

1) averiguar qué parte de él es tan solo un niño de 4 años, que tiene 4 años, y qué parte es su autismo. Necesitamos diferentes respuestas en consecuencia.

2) controlar sus derribos, tanto preventivos como receptivos. Sabemos lo que potencialmente puede hacer que pare, y debemos estar atentos constantemente a estos.

3) Recordarnos constantemente que no está siendo difícil intencionalmente

4) tratar con personas críticas. No puedo dejar que te atrapen. a menudo, un completo extraño se acercaba a nosotros y trataba de ofrecer consejos parentales de manera condescendiente.

5) elegir las batallas para luchar. Hay tantas cosas en las que nos gustaría trabajar, que necesitamos determinar la prioridad (que está cambiando constantemente)

6) asegúrese de que usted y su cónyuge estén en la misma página con respecto a los asuntos más pequeños y resuelvan las cosas rápidamente cuando las opiniones difieran.

En primer lugar, TODOS los niños tienen rabietas y derrumbes. Me vuelve loco cuando veo que las personas diagnostican a un niño al ver una rabieta. Ser realistas. Llevó seis años descubrir específicamente con qué estábamos lidiando en términos de mi hijo.

Entonces, ¿cómo es ser el padre de un niño autista?

En mi caso, muy bonito. Durante mucho tiempo me aterrorizó la forma en que manejaría el “mundo real”. ¿Encontraría un trabajo? ¿Cómo sería la escuela?

Bueno, él está en la universidad y está sacando un promedio de B, así que está bien. Tiene un trabajo de medio tiempo que cubre libros y todos los gastos de su automóvil, y le sobran un poco los juguetes y videojuegos de Transformers que tanto ama.

Pero es más que eso. Es simplemente una persona firme y amable con un gran sentido de la justicia. Es más agradable y, en realidad, más tranquilo que cualquiera de sus padres (es un mito que el autismo automáticamente te enloquezca. La fase de berrinche dura más cuando son pequeños, pero después de eso, si tienes la empatía de aprender a comunicarse, muchos se relajan) bastante), y creo que es una buena persona.

Él no toma las mismas decisiones que necesariamente creo que debería hacer en la vida, pero las está haciendo con los ojos abiertos, y creo que eso es exactamente lo que debería ser. No solo lo amo, en realidad ME GUSTA y me encantaría pasar el rato con él incluso si no estuviéramos relacionados.

Creo que tener un niño con autismo es muy parecido a tener un niño sin autismo, excepto que tienes que pensar de manera diferente y adaptarte más.

También tienes que luchar más.

Y tienes algunos problemas más con los que lidiar, por mucho más tiempo.

Mis hijos son brillantes, divertidos, cariñosos, inteligentes y asombrosos.

También son frustrantes y exasperantes y pueden llevarte al borde de la desesperación en un abrir y cerrar de ojos.

En casa somos una familia amorosa y creativa y generalmente nos llevamos muy bien entre nosotros. A veces, nuestros problemas sensoriales chocan, como si mi hija no pudiera dejar de cantar, pero mi hijo tiene hiperacusia y su voz le duele … así que tenemos que encontrar formas de solucionar esas cosas.

La mayoría de los problemas reales vienen de afuera.

Salir puede ser una pesadilla porque el mundo fuera de nuestros límites no está diseñado para mis hijos y puede ser demasiado intenso. Es probable que el niño al que viste que se colapsara en el autobús sea tranquilo y feliz en su propio entorno, donde su familia construyó su casa para que esté cómodo (como cualquier padre haría con cualquier niño), pero en el entorno del NT probablemente no pueda hacerlo. t hacer frente

La escuela es otro mundo que simplemente no está hecho para nuestros hijos: si hubiera pasado mi tiempo, no habría enviado ninguno de los míos a la escuela.
Obtener soporte es una batalla larga, obtener la asistencia adecuada en el entorno correcto es casi imposible la mayor parte del tiempo. Hacer que un maestro de NT entienda los conceptos básicos de cómo aprende su hijo es un laberinto de errores y errores que se repiten una y otra vez cada vez que cambian de clase o escuela o incluso de grupo.

Y ni siquiera me pida que piense en el supermercado con el ruido, las luces, los olores y …….

Estaba hablando con un joven autista el otro día.
Estaba lamentando la forma en que su hermano menor se estaba comportando y los problemas que sus padres estaban teniendo con él; nos estábamos riendo de él “haciendo un Kevin” al convertirnos en un adolescente completamente desagradable y grosero.
Le pregunté a este joven si le había dado pena a sus padres cuando era adolescente. No, definitivamente no, fue muy fácil como adolescente (en su opinión, sé que sus padres todavía lo apoyan mucho y que sus adolescentes no lo eran. así de fácil).
Así que le pregunté si alguna vez le había hecho pasar un mal rato a sus padres, oh, sí; cuando era más joven había sido un trabajo muy duro, siempre gritando y huyendo.
Le señalé que había sido tan malo como su hermano del NT pero en un momento diferente y de una manera diferente. Igualmente su hermano había sido tan maravilloso como lo era ahora, pero no era tan maravilloso en este momento.

Me gustaría responder desde la perspectiva del niño autista. Cuando era muy joven, digamos que lo era, peculiar. No era especialmente propenso a interactuar eficazmente con otros niños, y era muy propenso a aislarme con un rompecabezas o un libro, aunque, por supuesto, esto siempre fue más divertido con los padres cerca. Luego me diagnosticaron y nada cambió mucho para mí, aunque aparecieron muchos libros para mejorar mi escritura, y estaba teniendo reuniones por alguna razón, no significaba mucho para mi edad.

Era analítico, y como mi aprendizaje siempre iba adelantado a algunos años, me aburría y me metía en muchos problemas hasta que llegué a la universidad, 15-16. Debo decir esto, ciertamente les he enseñado a mis padres, ya todos mis maestros, el valor de la paciencia, dado que soy conocido por no poder terminar una conversación, especialmente en relación con un tema que el que responde no puede entender completamente.

Esta pregunta me atrajo porque, en retrospectiva, ser autista era como compartir mi cabeza con un niño autista. En los primeros años, a menudo me agrupaban con otros niños con “problemas”. Estas interacciones fueron muy irritantes para mí, porque con la excepción de mí, la mayoría de ellas eran bastante “de bajo funcionamiento”. En cierto sentido, parecían estar más alejados de mí que los neurotípicos. Más bien me resentía de tales encuentros, y fue peor porque sabía que había una parte de mí que no entendía los encuentros sociales y era propensa a ser tan ruidosa y desagradable como yo personalmente encontraba a los demás.

Para ser honesto, creo que mis padres siempre se han preocupado demasiado por mí. Sé que asistieron a reuniones donde hablaron con otros padres y, con el tiempo, conocí a niños similares que eran tan inteligentes como yo.

Desde mi punto de vista, soy consciente de que mi existencia continua ha sido a la vez una prueba y una recompensa para mis padres. No confiaban en verme salir.

Hay un problema inherente a tu pregunta. Estás generalizando demasiado. Voy a abordar eso en mi respuesta.

El autismo es un trastorno mental / nervioso que afecta el cerebro de manera muy diferente de un individuo a otro. En la oficina del terapeuta de mi hijo, veo a niños que literalmente no hablan en absoluto, y otros que hablan demasiado. Veo niños tímidos, socialmente torpes y excepcionalmente extrovertidos. Hay niños que baten las manos, niños que rebotan, los que se sientan quietos en un silencio pedregoso, y los que siempre andan de puntillas. Esto no es solo un problema para usted en su comprensión, sino también para los profesionales de la salud mental. Literalmente, tomó 60 o 70 años para que la investigación del autismo llegara a la comprensión que tenemos hoy sobre incluso las preguntas más básicas, sobre quién es autista. Este difícil problema para el diagnóstico ha llevado a muchas personas a pensar que ha habido algún tipo de explosión en el número de personas autistas en la población. Probablemente este no haya sido el caso. Incluso hace 15 años, los criterios diagnósticos para el autismo eran bastante diferentes a los de ahora.

Y, por supuesto, con esta variación excepcionalmente amplia en lo que son los niños autistas, lo que se siente al criar a cualquiera de ellos también variará ampliamente de padre a padre.

Sin embargo, algunos hilos comunes entre los autistas son que, en general, sus sentidos son diferentes de los nuestros, y generalmente amplificados, o bastante variables. En el caso de mi hijo en particular, cuando se enfoca en una tarea en particular, es totalmente posible que físicamente no pueda oír nada de lo que digo. El aumento de mi voz no cambia nada, a menos que esté gritando a todo pulmón. Pero eso lo sobresaltará, y posiblemente causará una respuesta de miedo que hará imposible cualquier conversación posterior. Así que tengo que acercarme a él, darle un golpecito en el hombro y posiblemente eliminar físicamente lo que sea en lo que se está concentrando. Una vez que su atención está en mí, entonces puedo hablar con él. Lo mismo ocurre con su vista. A veces, puede concentrarse fácilmente en las palabras a una distancia de 20 pies (la prueba 20/20 de su optometrista, básicamente), pero le llevará algo de tiempo ajustarse. La última prueba de visión que hicimos, en el momento en que se sentó para tomar la prueba, no pudo distinguir las letras, pero después de un par de minutos, estuvo bien, incluso capaz de leer líneas que no pude discernir. con mis gafas puestas

Otro ejemplo es que cualquier pequeña lesión es una emergencia violenta, aunque está mejorando un poco con eso. Por lo general, es completamente incapaz de comunicarse verbalmente en una emergencia de este tipo, pero para todos los que lo rodean es obvio que tiene algún tipo de angustia. Recurrirá a señalar desesperadamente el nuevo rasguño o corte o moretón, esperando que yo lo entienda.

El gusto y el olfato también suelen aumentar en los niños autistas, lo que a menudo significa que el “quisquilloso” se convierte en 11. Mi hijo es uno de los afortunados en este aspecto, ya que tiene una gran variedad en lo que va a comer. Solo no le pidas que saque la basura.

Ahora, cuando dices “vi a un niño autista con sus padres”, es probable que ese niño se encuentre en medio de una crisis. Es todo lo que ve la mayoría de la gente, porque, honestamente, si nos viera a mí ya mi hijo en público, es probable que no note nada extraordinario en él, además del hecho de que necesita un corte de pelo. La mayoría de las veces, es completamente manejable, escucha cuando le doy instrucciones, no hace mucho escándalo y, a menudo, está muy callado. Pero si se sintió abrumado por una sensación desagradable, se enoja mucho y al tratar de preguntarle qué es lo que está mal es como tratar de enseñar a tejer a alguien que está en llamas. Los padres que son nuevos en este fenómeno aún no saben que solo necesitan retirarse de cualquier situación en la que se encuentren, “apagar el fuego”, por así decirlo, y luego hacer preguntas.

Y es por eso que parece que criar a un niño autista parece ser imposible. Sin embargo, hay otras áreas en las que personalmente tengo problemas con mi hijo en particular, pero esas son cosas relacionadas con sus fobias. Y honestamente, eso es algo que simplemente es la crianza de los viejos. ¿Alguna vez trataste de llevar a un niño neurotípico para que le dispararan al médico? No es muy diferente.

Es una pregunta tan amplia porque hay muchas maneras en que el autismo se expresa.

Tengo tres hijos con diagnóstico de TEA. Al principio con mi primer hijo, sentí mucha presión: presión para mejorar la habilidad de mi hija, para mejorar su suerte, mejorar su futuro. Sentí presión cuando ella solía estimularme porque creo que era una señal de que no la estaba criando. Pensé que estaba aburrida y no era capaz de entretenerse, así que sentí que tenía que intervenir para hacer que comenzara otra actividad, que solo duraría unos cinco minutos. Entonces ella volvería a stimming. Pero, por supuesto, estaba agotado y muchas veces no quería ayudarla a encontrar otra actividad, así que me sentí como un mal padre. Cuando en realidad, lo que sucedía era que ella se estaba divirtiendo todo el tiempo, a su manera .

Un día, la vi corriendo sola en el patio de la escuela, pareciendo un fenómeno. Tuve una epifanía. Dejé de pensar en términos de sus déficits y lo que ella necesitaba aprender para lograrlo en este mundo. Y pensé en términos de si ella era feliz. Y me di cuenta: ella es feliz siendo así. Le gustaba correr sin rumbo en el patio de la escuela y no le importaba lo que pensaran los otros niños.

Cuando tuve esa epifanía, quise llorar. Traté de contener las lágrimas en el patio de la escuela, porque esta epifanía levantó el peso de mi carga. Dejé de sentir la presión. Comencé a preocuparme más por lo que la haría feliz y no por lo que necesitaba para triunfar en este mundo. Claro, traté de trabajar en habilidades. Pero te das cuenta de que hay limitaciones y no estás obligado a matarte (¡oa ella!) Tratando de superarlas. La vida es corta. Solo tienes mucho tiempo y no tiene sentido que te sientas miserable por estas limitaciones. Haz lo que puedas y ten la energía para hacer. Y luego vive tu vida. No eres un mal padre porque no dedicarás innumerables horas de tu vida a ABA, ni a ninguna otra terapia.

Estas epifanías me ayudaron con los hijos posteriores. He intentado mejorar algunas habilidades, pero cuando algunas habilidades no se desarrollaron, no me sentía tan mal. Para mi tercer hijo, que tiene un caso notable de autismo, solo traté de disfrutar de su imaginación. Sé que ella tendrá problemas en la vida. Pero no me preocupo mucho por eso ahora. Me preocupo por lo que a ella le gusta, que es la literatura, y construir sobre eso. Si tuviera la fórmula mágica para hacer su vida más fácil, la invocaría, pero no existe tal fórmula, y en lugar de atormentarme con la preocupación por estos misterios sin respuesta, solo trato de disfrutar lo que ella tiene para ofrecer.

Lo que hace que su pregunta sea difícil de responder es que no hay una experiencia autista única. Cada niño es diferente, al igual que en el mundo real. Es referido como una condición de espectro. En un extremo están los niños que tienen un funcionamiento muy bajo y que necesitan mucha ayuda y atención. Nuestro hijo tiene aspergers. Él es un estudiante dotado de un programa imán especial. Él siempre se pone serio y casi nunca necesita ayuda con su tarea. Él es un estudiante de matemáticas especialmente fuerte y recientemente se ha enamorado de la codificación de computadoras. Es un lector voraz. Él también tiene un buen sentido del humor y se porta bien.

Eso es todo super, pero él prefiere las rutinas y se resiste al cambio. Cuando supera los zapatos, las mochilas o las loncheras, se resiste a cansar a los nuevos. Por supuesto, una vez que él hace los cambios, está bien. Él también se pone tenso sobre ciertas cosas sensoriales. Ahora tiene 12 años y conseguir que use desodorante y toallitas faciales para el acné es casi imposible. También estamos empezando a preguntarnos con qué frecuencia usa jabón y champú en la ducha.

Él no sabe o ni siquiera reconoce la necesidad de hablar por sí mismo o abogar por sí mismo en la escuela o en su Tae Kwon Do. Él irá a un campamento de día y no sabrá el nombre de su consejero por unos días. No le importaba y nunca pensó en preguntar o no se sentía cómodo preguntando.

Por lo general, tiene dificultades para elegir o expresar opiniones, porque solo se relaciona con cosas que tienen una respuesta única, exacta y correcta. Nunca ha podido decirnos qué tipo de comida le apetece o en qué restaurante le gustaría comer. Así que va este – este lugar? No. ¿Este lugar? No. ¿Este lugar? No. ¿Este lugar? Tal vez. Terminamos jugando 20 preguntas para descubrir qué quiere o qué lo está molestando. Trabajamos arduamente para no incurrir en ese tipo de comportamiento y lo estamos presionando constantemente para que haga cosas fuera de su zona de confort.

Sus compañeros de clase siempre lo describen como realmente inteligente, pero también tímido y callado. Él es muy concienzudo con las reglas y el comportamiento y solo es malo con su hermana menor (No, no siempre). Solo tiene unos pocos amigos íntimos y hay una cosa fascinante en el ying-yang donde sus mejores amigos también son inteligentes, pero muy habladores, animados y extrovertidos. Imagínate.

Podría seguir, pero una cosa que quiero subrayar es que él está muy feliz. Necesitamos recordarnos a veces que su definición de felicidad no es la misma que la nuestra. Puede que me preocupe que no esté más comprometido socialmente, pero él tiene los amigos que quiere y está bien con eso. Es su vida, no la nuestra.

Es como si tuvieras el manual, pero está escrito en un idioma extranjero. Una vez que reciba ayuda con la traducción, le será más fácil comprender el punto de vista de su hijo.

Puede ser difícil, pero todas las cosas que valen la pena requieren esfuerzo y son difíciles. Es gratificante y aprendes a apreciar las cosas pequeñas. Algunos gestos o eventos que para otros padres son intrascendentes, para ti son como los aterrizajes de la luna. Simplemente increíble y de inmensa importancia.

Te hace una mejor persona. Más comprensión, más generosidad.