Este es un ensayo corto que había escrito anteriormente sobre el tema.
La aceptación pública mundial del experimento de redes de computadoras conocido ahora como Internet ha llevado a una explosión de comunicación personal sin precedentes en la historia. Aparte de la comunicación sexual, tal vez la comunicación más ubicua y urgente (ya sea pasiva o interactiva) sea de naturaleza médica. Más que una simple línea de chat, Internet es una enciclopedia global del conocimiento que vive. El formato fluido y abierto contiene información profesional y de alta calidad, así como charlatanes totales. Esto ha sido cierto en todos los foros públicos a lo largo de la historia. Cualquier persona con una condición médica y una conexión de red puede encontrar información en línea, ya sea en forma de estudios científicos publicados o en grupos donde se pueda compartir el conocimiento. Siendo animales sociales y probablemente en un estado de estrés por una condición particular, las personas probablemente optan por la experiencia grupal. Esto tiene la atractiva calidad de duplicarse como una fuente de simpatía y apoyo para el estrés emocional, así como una fuente de información. Diferentes personas se sentirán más atraídas por lo emocional o lo intelectual dependiendo de la necesidad personal.
Con más adopción pública, llegaron aquellos que aprendieron las herramientas para crear contenido y la creación de herramientas para los menos técnicamente inclinados a crear contenido. Primero, los sitios web aparecían utilizando un software de mensajería que imitaba los antiguos sistemas de tablones de anuncios de acceso telefónico que precedían a la Internet pública. Estos siguen siendo dominantes pero está surgiendo un formato más nuevo en los Grupos de Google. La mayoría de los Grupos de Google son los grupos de soporte virtual habituales donde las personas pueden compartir experiencias e información. Hay algunos grupos de charlatanes con personas que promueven todo, desde jugos de frutas especiales hasta yoga como remedio para enfermedades múltiples (no relacionadas). Esto no es más que una actualización digital para los vendedores de aceite de serpiente de la historia. En su mayor parte, el intercambio de experiencias e información es útil. Sin embargo, Caveat Emptor siempre se aplica.
Facebook y Twitter también son importantes herramientas de redes sociales para difundir información. En el caso de la ELA, formé parte de un grupo que difundió información sobre un nuevo ensayo clínico muy prometedor. Fue sorprendente la cantidad de neurólogos (incluso algunos especializados en ELA) que no sabían sobre el ensayo. Tuvimos que educarlos sobre la ciencia detrás de esto y las ubicaciones en todo el país. Si bien, sin duda, eventualmente se habrían dado cuenta, el tiempo es el bien más preciado que tiene una Persona con ALS (PALS). Con nuestros esfuerzos, el ensayo se completó antes del cronograma proyectado, enviando los datos a la FDA y, con suerte, llevando el medicamento a los pacientes antes. También formé parte de un grupo que participó en un estudio revisado por pares que demostró que el litio es eficaz contra la ELA. Después de que las organizaciones establecidas no mostraron interés en probar esta droga de uso prolongado y bien entendida, el grupo creó un sitio y realizó su propio estudio. Esto obligó a los ensayos clínicos oficiales que también mostraron los mismos resultados exactos que el ensayo creado por el paciente (inutilidad). Otro sitio muy interesante es Pacientes como yo. Este sitio único cubre múltiples enfermedades y se basa en la noción de “aprovisionamiento público”. Los pacientes, usando seudónimos, información voluntaria sobre sus condiciones y cualquier medicamento, suplemento o tratamiento que puedan estar usando y cualquier efecto sobre su enfermedad. Esto permite identificar tendencias agregadas a gran escala en la progresión. Los investigadores y las compañías farmacéuticas pueden usar la información anónima de este sitio para realizar una vigilancia sobre la eficacia y la seguridad.
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Desafortunadamente, el inconveniente de los foros públicos es la capacidad del elocuente o carismático para influir en el juicio y las acciones. A veces, los vendedores de aceite de serpiente se aprovechan directamente de la situación desesperada, pero a menudo se trata de la presión de los compañeros que no entienden los problemas complicados detrás de la “ciencia”. Hay un sitio web centrado en ALS que pretende ser una autoridad. En años anteriores ha promocionado tratamientos de células madre totalmente no probados y peligrosos en el extranjero, e incluso ha facilitado la participación de los pacientes, algunos con resultados fatales. En el foro público del sitio de PLM mencionado anteriormente, algunas personas excedieron en exceso una prueba con fines de lucro de células madre en México que le costó a cada paciente más de $ 20,000.00. Si bien la cirugía no fue aparentemente fatal en sí misma y no produjo complicaciones para los pacientes, muchos de los participantes ya no están con nosotros. Fue un esfuerzo muy costoso con una ciencia extremadamente dudosa detrás de él.
Nuevamente, los medios sociales como Facebook y otros sitios proporcionan comunicaciones increíblemente poderosas y facilitan un excelente apoyo moral y físico para los pacientes. Desde el punto de vista moral, es importante poder interactuar con lo excepcionalmente empático. Los recién diagnosticados pueden hablar con personas con más experiencia personal con la enfermedad en particular, obteniendo una excelente visión de los problemas que el paciente enfrentará más adelante y consejos para enfrentarlos. Incluso para aquellos que pueden asistir a grupos de apoyo locales en persona, el “grupo de apoyo virtual”, mucho más amplio y diverso, se presta a más puntos de vista y quizás a soluciones inteligentes que un grupo más pequeño y más homogéneo pasaría por alto o ignoraría. En el lado del apoyo físico, formé parte de un grupo que respondió a un llamado a la acción para rescatar a un paciente con ELA de una institución abusiva. Usando las redes sociales, creamos conciencia y luego fondos para transferirlo a una instalación completamente nueva de vanguardia (y cambio de paradigma). Ahora está mejor cuidado que en cualquier otro momento desde su diagnóstico. Además, cuando se amenazó con bloquear la construcción de la segunda instalación de este tipo debido a una organización burocrática sospechosa, se empleó la misma máquina de medios sociales para influir en la decisión. La innovación en las nuevas instalaciones comienza pronto con una conclusión estimada en 18 meses. La actividad está en marcha para comenzar un tercero y más en todo el país. Esto no sucedería, excepto por los esfuerzos de los pacientes facultados que usan las redes sociales para organizarse y actuar.
El poder de los grupos de apoyo médico en Internet es enorme y como cualquier otra herramienta: excelente en manos expertas y peligrosa en personas no calificadas o incautas. Si bien el acceso a la comunicación se encuentra ahora en niveles increíbles e históricos, la naturaleza de las comunicaciones es la misma que ha sido desde que el primer homínido pronunció un gruñido para señalar a otro. Uno debe decidir qué información está buscando y siempre debe considerar la fuente.