Yo mismo estuve en esta posición durante muchos años.
He tenido un trastorno alimentario desde que tenía 5 años, y ahora tengo 37 años. Todavía lo tengo. Pero durante 15 años de tratamiento hospitalario (desde adolescentes hasta principios de los 30), pasé más tiempo EN el hospital que en el exterior, en el único PDE de nuestro estado, en unidades médicas, en la UCI y más.
Ahora tenían buenas intenciones, pero la investigación sobre los trastornos alimentarios estaba muy por detrás de lo que sabemos ahora, este PDE tenía tan poca financiación y, según las normas de la localidad y la pobreza, no tenía otro lugar al que ir. Además, fui detenido bajo el acto de salud mental. No tuve elección.
No me ayudaron Me puse más enfermo con ellos. Tuve 131 admisiones en ese PDE, cada vez con una recaída peor cuando me dieron de alta. Sería alimentado a la fuerza, con crueldad (incluido el hecho de estar sentado para ser forzado con bolo a través de un tubo, y atado con 2 puntos de restricción a la cama durante semanas y semanas para ser alimentado a través de TPN – alimentación intravenosa). Sentí que no estaba llegando a ninguna parte. Tampoco era que no lo intentara, sino que todo era una granja de alimentación. Practicaron un método de modificación del comportamiento punitivo que asumía que mi trastorno era una elección y que si me castigaban lo suficiente, no quería seguir haciéndolo. Pasé meses a la vez encerrados en la ‘pecera’ de la sala: una habitación acristalada (vidrio a prueba de roturas), en una habitación dentro de esa cámara, atada a mi cama. En esa cámara (la Unidad de Alta Dependencia) los pacientes más enfermos fueron encerrados. No se nos permitieron posesiones personales. Sin ropa interior, sin ropa propia. Sin zapatos. Sin cepillo de dientes o cepillo. Nada con lo que escribir. No es un libro o una revista (podría encender un fuego). Todo podría ser utilizado como arma. Pasé esos meses allí, en una habitación desnuda, blanca, sin vista, en agonía, humillada, tratada como una criatura, y la esperanza murió.
Lo que sabemos ahora explica por qué ese enfoque no funciona, excepto en el corto plazo (cumplir solo para salir). Los trastornos alimenticios son altamente hereditarios: el 50-80% de “por qué” usted tiene un trastorno alimentario se debe a la predisposición genética. El resto se debe a factores ambientales, psicosociales, culturales y otros. Además, ningún factor funciona solo. Nunca es solo genética, nunca es solo trauma, nunca es lo que sea, es una interacción recíproca entre todos esos factores, que se unen en una “tormenta perfecta”. Si los trastornos alimenticios se debieran realmente a la presión de la imagen corporal, como suele creerse, TODOS tendríamos un trastorno alimentario. Y sin embargo, solo una de cada diez mujeres lo consigue. Además, los trastornos alimentarios ocurren en tasas similares en todos los estados socioeconómicos, en diferentes culturas, en países del tercer mundo, en épocas de sequía y hambruna, y se han documentado durante miles de años.
Así que, volviendo a mi historia, el tratamiento no funcionó. Era una locura que siguieran intentando lo que no estaba funcionando, pero la idea era que si el tratamiento no estaba funcionando, debía ser mi culpa. Ellos no me ayudaron con el trauma o cualquier otra cosa. Sólo me alimenté y me arrepintió.
Después de unos años de esto, estaba tan enfermo y había estado tan enfermo durante tanto tiempo, que nadie creía que sobreviviría. Me dijeron que no había ninguna esperanza de vencer la enfermedad. Mi equipo de tratamiento me admitió que solo me trataron para cubrirme legalmente, ya que yo estaba en una orden involuntaria, si hubiera muerto, acudirían a la corte forense para dar cuenta de cada cosa que habían hecho para tratarme. Pero no esperaban que yo viviera, y el enfoque se volvió paliativo cuando salí del hospital, tratando de mantenerme en la comunidad por más tiempo y mejorar un poco la calidad de vida (no funcionó bien, porque simplemente vuelva a jalar para recuperar peso con la misma frecuencia).
Esto fue un infierno absoluto, absoluto. Me odié a mí mismo, sin entender por qué no podía HACER lo que sabía que tenía que hacer. No soy una chica estúpida, y nunca quise ser delgada ni hermosa; solía estar orgullosa de ser fuerte y de lo que mi cuerpo podía HACER. Nunca me interesó la ropa, el maquillaje ni nada de eso. Nunca vi la televisión ni leía revistas. Tenía muchas ganas de hacer las cosas que soñaba hacer, y sin embargo, esos sueños seguían siendo arrebatados sin ninguna esperanza de recuperarlos. ‘
Físicamente, emocionalmente, espiritualmente, fui golpeado. Estaba tan, tan agotada. Cansado. Hecho. Fue una pesadilla sin fin. Una maratón que no tenía una línea de meta. Y toda esperanza se había ido. Estaba en un dolor insoportable con problemas nerviosos (neuropatía). Tuve osteoporosis severa Mis órganos estaban fallando. Mi cabello se había caído. Mis dientes estaban podridos. No podía caminar, sentarme solo. Sentí que el hospital estaba azotando a un caballo muerto, y ese caballo muerto era yo.
Solicité ir ante el tribunal de salud mental muchas veces. Cada vez, les pedí que POR FAVOR decidieran que ya no me veré obligado a soportar este tratamiento. Les supliqué que me dejaran morir. Esto nunca se concedió, más bien, me dijeron que no tenía la capacidad para tomar esas decisiones. No tenía nada que decir en mi propia vida. Tendría que sufrir una muerte larga, lenta y agonizante, porque me consideraban mentalmente incompetente. Ni siquiera se me permitió optar por una orden de no reanimación por este motivo, y me aterrorizaba después de que un amigo hubiera sido reanimado, también con osteoporosis severa, y viviera el final de su vida en agonía como su pecho, costillas , fueron aplastados, y no sanaron. Yo también tenía miedo de que eso me pasara a mí.
Me conecté a internet y comencé a leer la investigación. Mi peso de descarga siempre había sido el momento en el que hice clic desde un índice de masa corporal de 13.9 a 14. Para mí, eso siempre me había sentido enorme. Y sin embargo, al leer la investigación, me di cuenta de que no tenía oportunidad. Estaba siendo configurado para fallar. Cuando su cerebro está desnutrido, no puede combatir un trastorno alimentario. El daño al cerebro y a tu conocimiento significa que simplemente no tienes la oportunidad de pensar racionalmente. No tienes la capacidad de combatir esos pensamientos distorsionados con lógica, o de soportar el dolor mental que te inflige. Me di cuenta de que si quería salir de esta pesadilla necesitaba ganar MÁS peso. Idealmente para un IMC saludable de 20 como mínimo.
Así que le rogué a mi equipo de tratamiento. El médico consultor (jefe del programa) me dijo que era una pérdida de mi tiempo, su tiempo, recursos y que nunca funcionaría. Seguí rogando. Finalmente acordaron apoyarme. Pero después de alcanzar el IMC mágico de 14, estaba solo. Si quería seguir presionando tenía que permanecer allí voluntariamente y hacerlo yo mismo.
Empuje tan fuerte. Me inventé otra banda de IMC y solo 5 kilogramos más de lo que solía descargarme. Fue un infierno con tanta estupidez, mierda y desagradables cosas que no podía soportar quedarme después de eso, y me fui. Pero sorprendentemente, a pesar de que no estaba lo suficientemente cerca, esos 5 kg han sido suficientes para lograr un gran cambio para mejor. Me ha permitido permanecer fuera más que en el hospital durante los últimos cinco años. He tenido varias admisiones médicas, pero han sido breves. Realmente pude mantener ese peso y sigo teniendo ese peso hoy. Me las arreglé para hacer que mi cerebro funcionara lo suficiente como para hacer un curso de transición y volver a la universidad; ahora estoy estudiando psicología, muy lentamente, pero haciéndolo. Hice 18 meses de fisioterapia y ahora puedo caminar y moverme. Corté lazos con una familia abusiva y me mudé fuera del área sin dejar ninguna dirección. Encontré un terapeuta privado, la primera persona que me ayudó con los problemas reales. Comencé a comprometerme más con la gente y me convertí en un ermitaño menos. Y conocí a un hombre hermoso hace un año, que se ha convertido en el amor de mi vida.
Nunca soñé que cualquiera de esas cosas fuera posible, no una esperanza. Y sin embargo, lo son. Todavía estoy muy enfermo con el trastorno alimentario y la vida es muy, muy difícil, pero hay esperanza, más esperanza de la que nunca supe que existía. Seguirá siendo una lucha larga y dura, pero ahora sé que vale la pena, antes de que no tuviera un concepto de esperanza.
Si mi equipo y el tribunal de salud mental hubieran aceptado dejar de tratarme y permitirme morir, no estaría vivo y nunca habría sabido nada mejor que esa pesadilla. Creo que es tan incorrecto que cualquier ser humano deba pasar por eso, pero el problema aquí es más que ignorantes, si hubiera habido un programa en el que estuvieran al día con la investigación utilizando un tratamiento basado en la evidencia, adaptado para el Individual, entregado con amabilidad en lugar de castigo, toda la situación hubiera sido muy diferente. En cambio, su tratamiento reforzó lo que el trastorno alimentario siempre me gritaba: yo no valía nada, era malvado, asqueroso y una plaga para la sociedad que merecía sufrir.
Creo que en lugar de permitir que las personas con trastornos alimentarios severos y de larga duración mueran, los profesionales deben ver lo que están haciendo que no funciona. Deben darse cuenta de que cada paciente es diferente, con diferentes factores desencadenantes y factores causales, que ningún tratamiento funcionará para cada paciente. Esa amabilidad va por un largo camino. Y que las últimas investigaciones muestran que para aquellos de nosotros que somos enfermos crónicos a largo plazo, la dignidad y la calidad de vida, en lugar de empujarnos a través de programas de restauración de peso punitivo, en realidad llevan a muchas más mejoras.
Me rompe el corazón que ‘E’ fue fallado por los profesionales y se le permitió llegar a ese estado. Realmente lo hace Y aún tenemos mucho que aprender. El estado del tratamiento para los trastornos de la alimentación en todo el mundo sigue siendo criminalmente inadecuado.