¿Cómo se siente vivir con un hermano autista?

Tener un hermano autista es muy diferente en muchos aspectos.

Por un lado, es ciertamente difícil tratar de comunicarse con él porque mi propio hermano autista está en el lado severo y de bajo funcionamiento del espectro. Solo responde a las preguntas con “sí” o “no”, incluso si esas preguntas requieren una respuesta diferente. ¡Pero incluso esto es difícil porque a veces simplemente dice “sí” cuando sabemos que algo está mal o que no sabe cómo responder, por lo que “sí” se convierte en una respuesta predeterminada para todo!

La planificación de excursiones sociales debe tener MUCHA consideración involucrada. Como mi hermano autista es muy sensible a lo que come (solo come comida coreana y tiene que incluir carne de res, arroz y kimchi (rábano picante en escabeche)), es raro que comamos en un restaurante nuevo porque, la mayoría de las veces , se negará a comer o se atragantará con la comida. Además, tenemos que evitar lugares con multitudes ruidosas, espacios reducidos y olores fuertes notables porque se pondrá nervioso e incómodo.

Supongo que preferiría un ambiente cómodo y familiar donde pueda ver sus películas favoritas en su computadora en paz. No le gustan las pausas en la rutina, lo que a menudo lo llevaría a tener una rabieta o estar irritable todo el día. Tenemos que tener cuidado al tratar de corregir sus errores porque reacciona fuertemente a la ira y con frecuencia responderá con violencia.

En general, debemos tener cuidado al presentarle cosas nuevas, de lo contrario, nos dejará en paz si lo dejamos solo. Pero no quiero que se quede encerrado en su habitación todo el día, así que siempre que haga algo nuevo con él, le digo de antemano qué planearemos y qué haremos.

Sí, es difícil e increíblemente frustrante satisfacer sus necesidades sensibles, pero logramos aprender a pensar con anticipación y adaptarnos a cualquier cambio repentino que se presente. También aprendimos a ser empáticos y tratamos de entenderlo a través de su lenguaje corporal y composición emocional. Hay muchas cosas que nos ha enseñado sin decirlas explícitamente en voz alta.

Voy a responder en nombre de mi hija de 8 años, nuestro hijo tiene Aspergers. Así es como me imagino que ella piensa:

Es estresante Recibe mucha atención y mis padres se inclinan hacia atrás para ayudar a evitar sus berrinches. Él es amable y lo amo, pero a veces estoy tan cansado y frustrado, y mis padres también, y otras veces me lo sacan.

A veces he tenido que desarrollar una vida solo. Me encanta leer los libros de Harry Potter y mis padres me alientan en mis clases de Karate y mi Natación. Incluso las cosas más pequeñas tienen que estar muy planificadas para ayudar a garantizar que no tenga un colapso de gritos. Acaba de perder a su mejor amigo debido a un colapso y me siento triste por él, pero le dijo cosas muy malas a su amigo.

Mi madre se queda en casa porque necesita ayudarlo a coordinar su atención, entre la escuela, el hogar ABA y las lecciones de RDI una vez a la semana. Las cosas parecen estar mejorando gradualmente para él, pero definitivamente puede ser estresante para todos. A veces me dice cosas muy hirientes sobre las transgresiones más pequeñas, pero se disculpa más tarde, pero en el momento parece que realmente me odia y eso me duele.

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Mi hermano mayor tiene TEA, y descubrí esto por mi cuenta cuando tenía 8 años. Leí una revista para padres (a la que no se me permitió leer) que explicaba todos sus síntomas a la “t”, por qué rara vez habla. , por qué se guarda para sí mismo, por qué dice ciertas cosas una y otra vez y por qué no puede mirar a nadie a los ojos.

Escucho a mis amigos hablar sobre cómo se relacionan con sus hermanos y hermanas y no puedo evitar sentirme aún más vacío, ya que la unión de hermanos es un concepto extraño para mí. Mi hermano y yo tenemos una diferencia de edad de 1 año y 10 meses y fue (y todavía es a veces) frustrante que no pudiera hablar con él … rascar eso, hablar con él, sobre … bueno … la vida. Cómo es ser un niño. Lo que es tener abundante energía. No tuve la oportunidad de experimentar lo que se siente al tener un hermano mayor, alguien a quien acudir en tu defensa cuando estás siendo acosado en casa o en la escuela. Alguien con quien pelearse por juguetes y quien obtiene el pedazo más grande de pollo frito durante las vacaciones. Muchas cosas …
Lo que hace que las cosas empeoren es que mi otro hermano es más joven que yo por 6 años y mis padres la criaron de otra manera: le encantó el abandono y se sintieron mejor que sus hermanos mayores. Así que no puedo dejar de sentirme literalmente atrapado en el medio.

A menudo me siento culpable por cada aspecto de mi personalidad.
Me siento culpable por tener un cierto nivel de inteligencia que me ayudó en la escuela. Desearía poder darle la mitad de mi cerebro a él para que al menos pueda hacer una suma que implique trasladar o restar eso implica pedir prestado, e incluso aprender el valor. de dinero. Para que pueda subir un nivel en términos de escolaridad y dejar de estancarse en un lugar.
Me siento culpable por querer salir a veces con mis amigos y dejarlo atrás, porque si está incluido se sentirá excluido. Además, solo hay tanto estrógeno que cualquier hombre puede manejar.
Me siento culpable por saber cómo decir la hora y por saber qué es seguro y qué no, y qué es demasiado y qué es muy poco, porque él nunca lo sabrá. Nunca entenderá por qué es peligroso salir de noche en lugares extraños de la ciudad en lugar de ir directamente a casa desde la escuela. Por qué 4 cucharaditas de azúcar en una taza de té es demasiado. Por qué 1000 chelines de Kenia es mucho más dinero que 10 chelines.
Me siento culpable por tener un trabajo, una base para mis planes de seguridad financiera, porque nunca podrá experimentar esto.

¿Por qué sé todas estas cosas y él no? ¿Por qué no se extendió esta condición entre él y yo para que pudiéramos compartir este viaje juntos? ¿Por qué la vida es tan injusta? … Me duele la cabeza pensar en esto todo el tiempo. Todo lo que puedo hacer para aliviar el dolor es dormir, porque mi cuerpo ya es resistente a la mayoría de los analgésicos de venta libre y no me gustaron los extraños antidepresivos que me dieron.

Desearía poder darle la parte de mi cerebro que encontró consuelo al expresar mi frustración a través del humor seco, para que él pudiera relacionarse con las personas, porque no puede. Y nunca sabrá cómo.

Desearía poder darle mi capacidad de defenderme, también de frustración, para que él pueda callar verbalmente a esas personas (incluida la familia extensa) que se refieren a él como “retrasado mental”, “raro” e incluso “loco”.

Desearía poder encontrar una manera de conectarme con él. De alguna manera De todas formas. Y me gustaría poder dibujar, porque ese parece ser su nicho.

Por ahora, la única apariencia de una conexión que tenemos es a través de la música que suena en la radio. Pero muchas veces debido a la naturaleza de mi trabajo actual y porque soy introvertido, necesito un ambiente de soledad y silencio. Desearía poder encontrar una manera de equilibrar todo eso sin sentir que me voy a volver loco.

Y no empecemos por mi miedo al futuro: tener que planificar cómo lo cuidarán, especialmente después de que mis padres se hayan ido, porque está claro que nunca podrá cuidarse solo. Además, es evidente por la forma en que otras personas lo consideran que estoy solo en esto.

Es lo que es. Así es la vida. Nos sucede a los mejores de nosotros … entre otros lugares comunes.