¿Deben las personas con enfermedades crónicas manejar sus expectativas?

Answer 1

Hablando de manera realista, sí. No quiero andar por los arbustos aquí. Vivir con una enfermedad crónica cambia tu vida de una manera drástica. Cuando me diagnosticaron fibromialgia hace ocho años, no solo cambió mi rutina diaria. Afectó todos los demás aspectos de mi vida, desde mis objetivos hasta las relaciones que mantengo.

Sin embargo, administrar sus expectativas no significa que renuncie a la vida. Sé que es casi imposible sentirse esperanzado cuando tienes una enfermedad crónica, pero aún eres capaz de mucho más.

Mi diagnóstico no solo me paralizó físicamente sino también emocional y espiritualmente. Llegó un momento en el que comencé a perder mi espíritu positivo y dejé que mi enfermedad crónica me impidiera vivir mi vida al máximo. Pero un día me desperté y mostré mi enfermedad quién es el jefe. Decidí contraatacar.

Mientras trabajaba para ser esposa, criar a tres hijos y construir un negocio, luchaba todos los días. Fue muy difícil, pero al final aprendí a controlarme y logré cumplir mis expectativas. Me puse pequeñas metas para mí. Me di palmaditas en la espalda por cada pequeño logro. Estos me ayudaron a recuperar mi autoestima y, lo que es más importante, me ayudaron a sacar algo de mí mismo, incluso mientras luchaba contra una enfermedad crónica. De sentirme desesperado, ahora soy un empresario que ha publicado más de 10 libros de autoayuda.

Algunos días hago muchas cosas y otros días no hago nada. Una cosa es cierta, he aprendido a no sobrepasar mis límites. Puede ser desalentador saber que ya no tienes las mismas capacidades que tú, pero en lugar de centrarte en la negatividad, cambia tu enfoque hacia lo positivo. Sí, tu vida es diferente ahora y parece que apenas eres capaz de algo AÚN, aquí estás, avanzando continuamente. Eso es lo que importa.

Si su enfermedad crónica está sobrecargando su espíritu, lo aliento a que encuentre inspiración en otras personas que realmente entiendan lo que está pasando. Aquí hay algunos sitios que debes visitar: Thang de éxito, Counting My Spoons y Chronic Babe.

Answer 2

¿Expectativas de QUÉ? es mi pregunta ¿Expectativas de encontrar una cura? ¿Expectativas de lo que podemos hacer cuando podemos hacerlo? ¿O expectativas de cómo nos tratan los demás? ¿Expectativas de mantener un trabajo para que no estemos en las calles? ¿Expectativa de los médicos dispuestos a tratarnos con respeto? ¿La expectativa de tener un solo día festivo (elija sus días) sin problemas con nuestra condición, supervisando nuestra capacidad de pasar tiempo con otros? Alguna compasión podría estar en orden aquí.

Si esperas que las personas con enfermedades crónicas (y hay literalmente miles de estas afecciones), simplemente ‘dejen de hablar sobre cómo vivir con su enfermedad crónica o dejen de quejarse de tenerla’ Realmente ha venido al lugar equivocado aquí. Puede ser una molestia para aquellos que no tienen problemas de salud escuchar a las personas que tratan de lidiar con estas afecciones crónicas, ¿y saben qué? Simplemente puede encontrar publicaciones en Quora y en otros lugares que no tengan que ver con la gran cantidad de problemas de salud en los que la ciencia no parece tener un asidero para encontrar una cura, así que esta es la razón por la que hablamos de lo que nos está sucediendo. .

La mayoría de las personas que viven con enfermedades crónicas varían en la forma en que su condición afecta sus vidas; es un continuo No todos tenemos lo mismo, no nos enfrentamos a la enfermedad por igual y, ciertamente, no tenemos la misma forma de vivir nuestras vidas.

Entonces, cuando las personas están luchando porque su familia los ha aislado de los eventos, han dejado de verlos, sus amigos son limitados y los medicamentos hacen poco para ayudarlos, ¿a dónde quieren que vayan para hacer preguntas? ¿Qué crees que es el hecho de que la enfermedad crónica haga en nuestras vidas? Nadie PIDE tener una condición de por vida que no tenga una cura conocida, tiene un entendimiento limitado que nos lleva a vivir literalmente nuestras vidas en la cama o muy cerca de ellos. Entonces, ¿cuál es la expectativa aquí? Tu expectativa es que todos sepamos a qué te refieres, o peor aún, si crees que deberíamos simplemente volar, y eso no va a suceder de todos modos … Necesitamos amor y apoyo, no molestias.

Answer 3

Corríjame si me equivoco, pero supongo que usted quería preguntar cómo deben manejar sus expectativas, ya sea para una posible recuperación, un manejo de los síntomas de por vida o un posible pronóstico de muerte.

En primer lugar, los pacientes deben convertirse en expertos sobre su enfermedad! Ármense con el conocimiento sobre el tratamiento más efectivo y también aprendan sobre los síntomas que pueden o no experimentar.

Por ejemplo, digamos que se les ha diagnosticado un trastorno depresivo mayor. Supongamos que esto no es una depresión situacional sino un trastorno depresivo mayor. ¡Se beneficiarían de tener altas expectativas de recuperación a través de un tratamiento efectivo! ¡Se ha comprobado que el pensamiento positivo hace maravillas para combatir muchas enfermedades!

Entonces, SÍ, tenga altas expectativas de que recibirá un tratamiento excelente y defienda los mejores tratamientos actuales. ¡La esperanza puede ser tan poderosa como algunos medicamentos para aliviar o tratar los síntomas!

Answer 4

No he visto el cielo en doce días. Quiero decir, técnicamente espié el parche extraño de gris anémico enmarcado por las ventanas de mi apartamento, pero estoy aquí para confirmar que no es lo mismo que ver el cielo.

La última vez que vi a cielo abierto en persona, estaba cruzando la calle para almorzar con unos amigos en un café, en un estacionamiento y en una calle que se alejaba de mi cama de enfermos. Ese brunch terminó siendo mi único evento social de diciembre de 2017. Me fui antes de que pudiera empacar mi avena a medio comer.

En mi camino de regreso, estaba demasiado deshilachada y vencida para mirar hacia arriba. Pasé el resto de ese día colapsado en mi cama. A la mañana siguiente descubrí que había logrado resfriarme.

Disculpe mientras extraño el cielo.

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Estoy viendo que Criminal Minds se repite mucho últimamente. Es un drama procesal excesivamente formulado acerca de los perfiladores del FBI que capturan asesinos en serie y otros malos.

Cuando estoy tan enfermo y desmoralizado, por no mencionar el dopy del jarabe para la tos, es difícil procesar información o ocuparme de algo productivo, por lo que la distracción es mi lema. Los juegos de tabletas sin sentido que mantienen mis manos ocupadas y un carrusel narrativo de crisis son mi rueda de hámster: me impiden roerme a mí mismo y a mi pequeña jaula.

La materia importa en momentos como este. Solo puedo tolerar ciertas historias. Las mentes criminales tienden a girar en torno a los problemas de los niveles inferiores de la jerarquía de necesidades de Maslow: supervivencia, seguridad y salud. Concreto y peligro físico.

Me gusta eso. De esa manera, no tengo que sentarme allí mirando a los personajes que abordan problemas de alto nivel: éxitos y fracasos personales, altibajos en las relaciones.

Me relaciono con las personas que están siendo torturadas, encarceladas y en peligro un poco mejor ahora.

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Hay un episodio de Criminal Minds en el que un hombre captura a tres estudiantes de secundaria y les hace elegir entre ellos mismos quién sobrevivirá y quién morirá.

La gran revelación es que este tipo tramó esta conspiración porque se lesionó en un juego de fútbol de la escuela secundaria hace décadas, perdió su beca universitaria y observó cómo todos sus compañeros de equipo avanzaban para tener vidas exitosas mientras se convertía en un hombre de la basura. Se arrepintió tanto de esto que secuestró a sus hijos adolescentes y los obligó a enfrentarse entre ellos.

Sé que es ficción, y ni siquiera gran ficción. Pero ese detalle se metió bajo mi piel. No puedo imaginar el grado de derecho personal que una persona tendría que reaccionar así.

Desearía ser un hombre de la basura.

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Hoy estoy agradecido de que estoy escribiendo de nuevo. No hace ninguna diferencia en el mundo si escribo hoy o no, excepto para mí. Incluso el acto más mundano de la creación se siente como un propósito en comparación con una rueda de hámster.

Estoy agradecido de vivir con la persona más genial que he conocido, y durante los últimos cinco años y medio, me enseñó cómo es sentirse realmente apoyado.

Estoy agradecido de tener un perro que se parece a un muppet, y aunque es tan inteligente como un pedazo de sentimiento emprendedor, es una nube esponjosa de amor y retoños, y es perfecto.

Estoy agradecido de que mis amigos y mi familia no se olviden de mí ni me descarten por completo, aunque periódicamente me convierto en un hámster asediado que tiene dificultades para conectarse con los humanos.

Estoy agradecido por la asistencia social socializada de Canadá. Estoy agradecido por el equipo profesional de apoyo a la salud que me tomó tres años aquí para reunirme.

Estoy agradecido de que tú, un ser humano vivo y pulsante con un mundo entero dentro de ti, estés leyendo esto. Es una especie de conexión. Al menos me digo que lo es.

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La vida y la experiencia de cada paciente con enfermedad crónica varían, pero le diré esto: estoy manejando constantemente mis expectativas, cada minuto de cada día.

Es tan necesario como respirar.

Answer 5

Primero debe comprender que no todas las enfermedades crónicas son iguales y que no hay dos personas que tengan la misma enfermedad que tengan los mismos síntomas, gravedad o respuesta a los tratamientos. A veces, uno puede mantener el empleo a tiempo completo o parcial, y otro con los mismos diagnósticos no podrá trabajar en absoluto.

Dicho esto, no tienes más remedio que gestionar tus expectativas. La mayoría de nosotros pasamos por un período en el que estamos en negación e intentamos funcionar como lo hemos hecho en el pasado. No puedo decirle cuántas veces me esforcé por hacer algo y terminé con mucha medicación y en reposo en cama durante una semana o más. El ascenso al nivel que tenía antes de ser tan tonto suele ser largo y doloroso. Así que aprendes a escuchar tu cuerpo y tu mente, aprendes a mantener el ritmo. No se configura para fallar, pero no deja de trabajar para funcionar de la mejor manera posible.

Sin embargo, lo que en realidad es más difícil es administrar las expectativas que los demás tienen de ti. No quieres decepcionar a la gente, pero lo harás. Así aprendes a decir que no. Aprendes a mantener cualquier plan flexible. Aún así, habrá personas que no lo entenderán, y personas que no creerán que estás “así” enfermo / en dolor / debilitado. Necesitas eliminarlos de tu vida si es posible. Si no es posible (padre, hijo, etc.), minimice su tiempo con ellos. Lo último que necesitas es gente que te haga sentir como una mierda.

Answer 6

¿A diferencia de qué?

Odiándome porque no logré ser presidente, mucho menos director de un museo. Ni siquiera un autor tampoco.

Administración.

Eso suena muy inteligente. Como todo esto está bajo mi control.

Whoops. Me quedé dormido en ese momento. Unos instantes. Seriamente. En el medio de la escritura. Pasa todo el tiempo. Me alegro de que nadie pueda verme, o saber, a menos que yo lo diga.

Escucha.

Elijo en la mayor medida posible.

No elijo mis luchas físicas.

Pero eso no determina para mí qué es lo que me importa y qué es lo suficientemente importante como para que lo haga.

Whoops. Una media hora esta vez.

La perseverancia está en mis manos. Suceden cosas malas. Yo escribo de todos modos. Yo trabajo en lo que me importa de todos modos. Eso es quizás lo único que siento que está totalmente bajo mi control. No importa cómo se hace. Cuántas interrupciones. ¿Cuántas veces tengo que hacerlo para hacerlo bien? Las cosas que elijo considerar importantes, son piezas de mí.

Las otras cosas? No menos real, pero … simplemente lidiar con eso. Salir del paso. No sirve enojarse. No hay necesidad de barandar.

No hay suficiente tiempo para eso.

Averigua lo que funciona para usted, al menos en cuanto a los síntomas, en cuanto a las dificultades crónicas. Desarrollas planes y estrategias. Tu te comunicas Usted aboga por usted mismo. Haces las cosas lo más posible para ti como puedas.

Eres completamente humano. Tienes dignidad y valor tal como eres.

Tener éxito en la vida es un esfuerzo de un momento a la vez.

Algunas personas realizan hazañas asombrosas de vez en cuando que no puedo imaginar. Bien por ellos.

Otras personas hacen mil pequeñas diferencias cada día. Creo que soy una de esas personas. Creo que es importante poder hacer eso.

Todo el mundo es un individuo.

Todos tenemos sueños, metas, limitaciones.

Manejo mis expectativas de mi cuerpo físico.

Mis expectativas de mi mente y mis manos son tan altas como siempre, tal vez más altas. Tengo cosas que decir. Ninguna cantidad de inconsciencia se interpondrá en el camino de eso.

Las cosas que necesito decir son demasiado importantes.

Answer 7

Infierno no

Nacimos para la abundancia. Hay personas que se recuperan de enfermedades crónicas todos los días. Por lo general, deben decidir que están a cargo de su salud y encontrar el camino que los llevará a la salud.

Teoría cuántica, salud alternativa y neuropatías, apenas estamos empezando a explorar lo que es posible.

Answer 8

Si y no. Como alguien que se ocupa de la discapacidad y la enfermedad, tanto profesional como personalmente, hay algunas enfermedades que resultan en una actividad limitada. Tienes que elegir sabiamente tu participación.

Por ejemplo, si tiene una enfermedad reumatológica grave que no se puede controlar completamente con medicamentos, se enfrentará a la realidad de que su actividad misma puede empeorar su enfermedad. También enfrentas las necesidades reales de la función en la vida.

En mi propia vida, pasé de ser un adulto muy activo a ser uno que solo puede administrar una o dos horas de actividades de la vida desde una silla, y muchos días cada mes en mi espalda. No sería razonable que tenga expectativas que están más allá de mi capacidad. Es todo lo que puedo hacer para gestionar cómo voy a hacer un viaje a la tienda de comestibles, ir a la iglesia y lavar la ropa. Y si hago ejercicio ese día, digamos caminando 30 minutos, acabo de renunciar a 30 minutos de otra actividad.

Answer 9

“¿Las personas con enfermedades crónicas deben manejar sus expectativas?”

No hay necesidad. La enfermedad y todos los que nos rodean manejan las expectativas para nosotros.

Answer 10

Creo que todos necesitan manejar sus expectativas de todo! Pero sobre todo con enfermedades crónicas. Cada persona es diferente con sus expectativas y, en realidad, sea cual sea la opinión de cada persona, está bien. De vez en cuando, sin embargo, todos debemos reevaluar en qué posición estamos y cuál debería ser nuestro próximo paso.