Desde la perspectiva del paciente, ¿cómo es la etapa inicial de la demencia?

No creo que hayamos encontrado una respuesta definitiva a dónde comienza la demencia. Los neurólogos le dirán que hay síntomas de que algo está sucediendo mucho antes de que los pacientes o la familia se den cuenta. Un gran misterio para la comunidad médica y para todos nosotros es por qué algunas personas tienen un deterioro cognitivo leve y nunca progresan más allá de un poco de olvido o confusión a una demencia en toda regla. Si podemos resolverlo y dónde comienza exactamente la demencia, estaremos mucho más lejos en el camino para derrotar a este monstruo.

Tengo un amigo con variante de comportamiento Demencia del lóbulo frontal. Tenemos muchas conversaciones sobre dónde comenzó. Creemos que comenzó hace años cuando ella pensó que estaba teniendo una crisis nerviosa. Ella había experimentado una muerte reciente y estaba pasando por ese período de tiempo donde las hormonas de las mujeres están en su apogeo. Ella tenía solo unos 50 años, así que, por supuesto, todos pensábamos en problemas emocionales. Muchos Dementia son diagnosticados erróneamente al principio como, más comúnmente, Depresión, o Bipolar de inicio tardío, e incluso Esquizofrenia de inicio tardío. Si bien tienen muchos síntomas en común, la demencia no es una enfermedad mental. Las enfermedades mentales, aunque terribles para sus víctimas, son tratables. Sus pacientes mejoran y eso no ocurre con la demencia. La demencia es un camino implacable hacia la inexistencia.

Para mí, el amigo, culpé a las drogas psicotrópicas que dije que la habían embaucado, la hicieron casi como un zombie. Si fue triste, no reaccionó, si fue gracioso, apenas sonrió, y hasta cierto punto creo que esas drogas todavía tienen ese tipo de efecto, pero había otras cosas igualmente preocupantes. Ella se sentaría durante horas mirando la televisión. Lo mismo se muestra, incluso los mismos episodios, continuamente. Donde la televisión era algo para llenar las horas solitarias, se ha convertido en el centro de su universo. Ella duerme entre 12 y 16 horas por día y come las mismas comidas. ¿Lo más difícil de entender? El hecho de que las víctimas de demencia tienen un problema de tres veces en el razonamiento cognitivo y no tiene nada que ver con la memoria. Primero tienen que percibir que hay un problema y muchas veces no se dan cuenta. Segundo, tienen que encontrar una solución, una operación simple para nosotros y Everest para ellos. Tercero, tienen que implementarlo, no tenemos idea de las habilidades que esto requiere, ya que es una segunda naturaleza y aprendimos a resolver problemas como niños pequeños.

Para mi amiga, ella se describe a sí misma como que se siente plana, simplemente plana. Además de la llanura de sus emociones es la realización de que la llanura no es normal. Así que ella tiene que jugar a este juego llamado “Alegría forzada”. ¿Cómo te sientes? Bien, cuando realmente dentro de ti estás constantemente aterrorizado por el miedo que te está consumiendo. Si hay una palabra que describe cómo se siente la demencia para el paciente, es miedo. El miedo a lo que estás perdiendo, el miedo a lo que está consumiendo tu cerebro, el miedo a lo que perderás a continuación, el miedo a un futuro que es negro, el miedo a que te dejen más amigos, el miedo que tendrás. vivir en un hogar donde los extraños tomarán todas tus decisiones por ti, el Miedo en el que ya no puedes confiar en tus propias habilidades, Miedo al Miedo. Cuando está cerca de otros, teme no actuar de manera normal, responderá o aparecerá de una manera que hará que un letrero de neón se ilumine en su cabeza y diga “Demencia”. Desde el momento en que despiertan, su mundo está lleno de Miedo y el único bálsamo que recibirán es la pesadilla cuando la Demencia les roba su última habilidad para estar al tanto.

Aterrador.
Esta respuesta es anónima por una razón. Y aunque lo redacté cuidadosamente primero, todavía no estoy contento con él. Podría alargarse si lo tratara como un blog, pero no me acordaré de hacerlo.
Puedo sentir y observarme envejeciendo más rápido que mi pareja. Me confundo el dia de la semana. Si tengo que ir a una cita, tengo que programar un recordatorio de alarma para que salga cada media hora desde que me levante o lo olvidaré.
Tratar de mantener una conversación cuando no puedes pensar en las palabras más simples.
Perder la organización necesaria para preparar la comida.
Imagina poner tus llaves en la mesa y no saber dónde están, desde el momento en que dejan tu mano.
Cosas simples como perder de vista a mi pareja mientras recorremos el supermercado que hemos usado durante años me dejan perdido, confundido y asustado.
Trate de hacer frente a la búsqueda de un nuevo trabajo después de la redundancia cuando sabe que no es capaz de la organización y la comunicación requerida y, sin embargo, el sistema de beneficios siente que puede volver al puesto de gestión que ocupó hace un par de meses, cuando le cuesta recordar. Lo que hizo y con quién trabajó durante los 12 años anteriores.

En realidad, no hay “primeros síntomas” de la demencia, excepto con la enfermedad de Alzheimer familiar o la demencia asociada con la mutación. Algunos síntomas que aparecen con el envejecimiento, no son signos de demencia, sino signos de “deterioro cognitivo leve”, donde los pacientes mostrarán síntomas como pérdida de memoria, deterioro del lenguaje, praxia, etc. Estos síntomas no son realmente significativos, pero pueden alterar lentamente La vida del paciente. Los síntomas no suelen empeorar, pero pueden degenerar a una demencia como la enfermedad de Alzheimer, donde tiene un deterioro significativo de la organización espacial, pérdida grave de memoria, etc.

No tengo demencia, pero sí tengo una idea de cómo es la etapa inicial. Hace unos años, tenía muchos síntomas de demencia temprana. De hecho, fui diagnosticado [erróneamente] con eso.

Yo era un escritor de subvención en una prestigiosa sociedad médica nacional, y estaba cometiendo errores todo el tiempo. A veces miraba una concesión que había escrito y no tengo memoria alguna de haberla escrito. Tuve que preguntarle a mi asistente cuál de los dos había preparado esa beca.

Siempre olvidé cosas, las perdí y las dejé en el trabajo (como mi teléfono o mis lentes). A menudo tendría un documento en mi mano un momento y luego no podría encontrarlo un momento después.

Todo esto fue interminable. Sabía que muchas cosas estaban mal conmigo. Fue con gran temor que fui a un neurólogo. Después de semanas de pruebas, dijo que tenía síntomas compatibles con la enfermedad de Alzheimer. Comprendí que estaba aplastado y caí en una profunda depresión.

Es una larga historia, pero finalmente se descubrió que tenía apnea del sueño. Un neurólogo diferente me dijo que esa condición, combinada con mi trabajo extremadamente estresante, podría ser la razón de mis síntomas. Inmediatamente me retiré del trabajo y recibí tratamiento para la apnea del sueño. Al cabo de un año, mis síntomas desaparecieron y las pruebas repetidas demostraron que, de hecho, no tenía Alzheimer.

Fue toda una experiencia horrible, pero yo soy uno de los afortunados.

Marie Marley, PhD, autora galardonada de “Come Back Early Today: A Memoir of Love, Alzheimer and Joy” y coautora de “Finding Joy in Alzheimer’s: New Hope for Caregivers”.

Pregunta muy subjetiva. Por lo general, los pacientes notan una pérdida de las actividades de la vida diaria, pero es más probable que los miembros de la familia noten los cambios primero.