¿Cómo se siente la demencia?

Me dirijo al olvido en un momento y puedo pensar con tanta claridad como cualquiera en el siguiente momento. La demencia da miedo en un momento y solo una palabra al siguiente.

Veo rostros de personas que he visto muchas veces antes, pero no tengo idea de cómo se llaman.

Los médicos le suplican que no conduzca.

Los doctores me dan fotos para copiar. No tengo idea de cómo hacerlo. Los doctores me dan palabras para recordar. Me olvido de la mayoría de las palabras un segundo después de que me dicen. Estoy harto de dibujar relojes. Tuve que pensar cómo hacer que el reloj diga las 11:10. No creo haber impresionado al doctor.

Cuando tu cerebro se está muriendo, tienes que frenar la vida. Tienes que luchar cada segundo para recordar cómo pensar.

Juego juegos de palabras, escribo aquí y en otros lugares. Planeo un futuro, pero sé que mi futuro podría ser mañana y eso es todo.

Insto a otros pacientes con demencia a no ser definidos por esta enfermedad. Lástima que la gente en Irak, África, esté a punto de morir en Las Vegas.

Ríe cuando tengas ganas de llorar. Ríe y sigue adelante cuando todo lo que quieras hacer es dormir.

La vida para mí se mide en momentos, no en días. Vivo cada momento como si fuera el último. Quiero recordar quién soy por mucho tiempo.

Planeo probar mal el diagnóstico de los médicos. Solo soy un viejo tonto que perdió las llaves de su auto.

“Hay magia fuera de nuestra memoria”.
– Suzka, Wonders in Dementialand (www.goodreads.com/authors/quotes

Desde otro lado.

La demencia se siente triste y te hace llorar en silencio cuando nadie puede verte. No, yo no tengo demencia. Lo experimenté viéndolo detener a mi vivaz madre de alta energía. Lo vi convertir a mi hermana mayor en una anciana mientras cuidaba de nuestra madre.

Lo vi robarle a mi madre sus últimos años dorados. Poco a poco pasó de ser una abuela madre comprometida a convertirse en un ser. Creo que su alma la dejó antes de que su cuerpo muriera. Vi cómo a veces se sentía avergonzada desde el principio. Entonces a veces asustado o temeroso. Lo vi envejecer, mi hermana, que amablemente se mudó con mi madre mientras envejecía.

Como mi madre bajó la colina, también lo hizo mi hermana. Su amor devoto por nuestra Madre la presionó tremendamente. Ella trabajaba a tiempo completo. Las citas de atención y médicos eran implacables.

Nuestro padre ya se había ido, así que no había apoyo conyugal. Luego estaba la burocracia. Facturas, Medicare. Finanzas personales.

Somos una familia tradicional pasada de moda. Cuando yo era joven, mis abuelos vivían con nosotros cuando se debilitaban. Todos sabíamos que nuestra hermana soltera mayor estaría allí para ayudar. Finalmente nuestra madre ya no nos conocía. Éramos amigos extraños. Debido a que mi madre era una persona alegre y feliz, su memoria a largo plazo que permanece intacta durante más tiempo estuvo llena de cosas buenas. Así que creo que ella estaba feliz en su mayor parte. Pero el final es cruel. No puede alimentarse o recordar qué hacer para las necesidades corporales. No se puede cepillar los dientes. Cepille su cabello o recorte las uñas. A diferencia de un niño que gana más independencia y se vuelve más fácil, es lo contrario.

Somos una gran familia cercana. Organizamos y ayudamos a nuestra hermana. Pero fue deprimente. En los últimos 8 meses nuestra madre fue a un asilo de ancianos. No pasó un día donde no hubiera un miembro de la familia o 3 para verla. Tuvimos un registro en el registro para poder ver quién estaba allí ese día. Esto provocó llamadas telefónicas entre hermanos, sobrinas y sobrinos para apoyarnos mutuamente o simplemente comentar sobre nuestra madre. Nos acercó más. Así que incluso en la enfermedad nuestra madre continuó siendo el pegamento que nos mantenía a todos juntos.

Mi padre, 19 años antes, recibió un diagnóstico de cáncer que fue una sentencia de muerte segura y relativamente rápida. Me tomé mucho tiempo libre para pasar tiempo con él. El tema surgió sobre su tipo de muerte. Dijo que estaba agradecido de que no se estaba muriendo de Alzheimer o que no pasaría mucho tiempo en un asilo de ancianos. Estaba muy preocupado por dejar a mamá sola y sola.

Entonces, cuando preguntas “¿Cómo se siente la demencia?”

Es una pregunta abierta. Se siente diferente para todos los involucrados.

Para la víctima de la enfermedad, llega un momento en el que ya no se preocupan por nada. Como dije antes, creo que el alma de mi madre estuvo en el cielo semanas antes de que su cuerpo expirara.

Después de que nuestra madre falleció, mi hermana volvió a hacer la transición. Ella descansó. Retomó su vida fuera de ser un cuidador. Todos nosotros, hermanos y hermanas, estuvimos de acuerdo en que ella debería tener el hogar familiar. La mayor parte del efectivo de la finca se había agotado por los costos médicos. Ella fue más allá de la familia. Como nuestra madre ella es encantadora, fuerte y devota. La enfermedad de Alzheimer tomó parte de todos nosotros. Pero por extraño que parezca que también nos dio. Nos acercó a los hermanos.

No sé qué se siente al ver a mi madre pasar por eso y, finalmente, el año pasado, puedo decirte que es desgarrador, pueden ser violentos, están tan confundidos y aterrorizados, nunca he visto ni experimentado. cualquier cosa así, es una pesadilla, una película de terror que se desarrolla ante tus ojos, directamente desde las profundidades del infierno.

¿Tienes algún consejo para las personas que caminan por el mismo camino? ¿Qué te hace pasar el día? ¿Cuál es ese papel de, digamos, la música? ¿Que lees? (¿Poesía tal vez?)

Piensa en ti mismo como Starship Enterprise, aventurándote en un territorio desconocido. Otros están ansiosos por escuchar lo que tienes que decir.

Las personas con demencia tienen esa sensación de sufrimiento, y realmente tenemos que entenderlos con sus situaciones.

Honestamente, no puedo recordar.