Las otras respuestas han cubierto la mayoría de los aspectos de esta pregunta. No es una pregunta muy clara, puede interpretarse como “¿Cómo se siente tener un hijo sabiendo que su hijo morirá antes que usted?”
Mi hija de 4 años tiene un síndrome raro llamado Síndrome de Cornelia deLange, lo que significa que es médicamente frágil con múltiples diagnósticos múltiples entre otras cuestiones. Cuando tenía 6 semanas de edad, fue codificada y necesita ser resucitada. Ella tuvo su primera cirugía a corazón abierto ese día. Un par de semanas después de su segunda cirugía de corazón, una amiga mía cuya hija tenía 15 años, 3 años después del trasplante de corazón, hizo que su hija muriera repentinamente. Me di cuenta de que podía trabajar lo más duro posible durante la próxima década o más y aún así enterrarla.
Sabía que necesitaba un objetivo diferente al objetivo de que ella me sobreviviera.
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Vivimos cada momento al máximo. Se nos recuerda continuamente que dejemos de lado las cosas pequeñas y que alguien pueda vivir una vida más rica en pocos años que algunas personas que viven muchas décadas.
La idea de perderla me aterroriza, pero para ser sincera, la idea de que ella me sobreviva porque sus necesidades son grandes y no sé quién podría cuidarla de la forma que ella necesita.
Saber que puede que no me sobreviva es la píldora más amarga de tragar, y da la lección más dulce. Y lo haría todo de nuevo en un instante.