¿Cuál es la situación más depresiva en tu vida? Psicología y Vida

Hace 12 años sufrí una discapacidad terrible y dolorosa. Lo que lo hace tan malo es el hecho de que se trata de una enfermedad poco conocida o entendida. Eventualmente me hizo imposible sentarme en una silla. El único lugar donde podía sentarme era en el inodoro, porque el área afectada no estaba bajo ninguna presión. Pronto aprendí que cualquier cojín que necesitaba tenía que tener esa característica. Si bien todavía no pude sentarme en él durante más de unos pocos segundos, también uso t cuando me acuesto para evitar la presión sobre el perium. La condición se llama neuralgia pudenda / atrapamiento. Mientras que más y más doctores están al menos ahora conscientes de ello, saben poco o nada sobre cómo tratarlo. Unos pocos médicos, uno motivado por tenerlo él mismo, han tomado la antorcha y han trabajado para encontrar una solución quirúrgica para quienes la tenemos.

La condición afecta los nervios del suelo pélvico y puede quedar atrapada. Los síntomas son horrendos. En mi caso, cuando se presentó, comencé a notar que sentarme se estaba volviendo doloroso. Entrar y salir de mi camioneta lo estaba agravando, así que me levanté antes de deslizarme sobre la joroba lateral de los asientos de cubo. Pero dentro de tres meses se había desarrollado por completo y estaba teniendo ataques de dolor de nivel 10. La mayoría de las personas nunca han experimentado un verdadero dolor de nivel diez. Pensé que tenía cuando tuve un combate con cálculos renales. No podía imaginar nada más doloroso que eso hasta que esto me golpeó. Luego aprendí que hay un dolor que te hará querer matarte para detenerlo. Dolor tan severo que usted grita en la parte superior de sus pulmones. El dolor que usted podría imaginar sucedería durante las formas más severas de tortura. O lo que se siente al ser quemado vivo. Ninguna cantidad de medicamento para el dolor podría detenerlo o incluso humedecerlo. Era como si no tuviera ningún efecto. Me pusieron el parche de Fentinol en dosis crecientes y ayudó a aliviar el dolor de la base, pero no tocó el avance. Los doctores preguntaban cómo se sentía. Yo lo describiría de esta manera. Imagina que alguien calentó una pelota de golf a 350 grados F. Luego la metieron en tu recto. Así eran los ataques y durarían de diez a quince minutos y luego desaparecerían. El dolor se irradiaría a todo dentro de 6 ″ del recto. A veces me dolían los genitales, o mis testículos se sentían como si estuvieran aplastados en un tornillo de banco. Podría preguntar, ¿por qué no fui al hospital? Lo intenté una vez, me trataron como si fuera un drogadicto en busca de drogas. El dolor que tenía no era nada que hubieran visto antes, no había razones externas obvias, hicieron un escáner de gato y no había nada, por lo que solo debía querer drogas. Pero esta condición no se puede ver en una tomografía computarizada o incluso en una resonancia magnética si se usa un software estándar. Incluso entonces se necesitó un imán mucho más poderoso para que apareciera. Así que, naturalmente, no vieron nada. Así que me enviaron a casa, y probablemente estaban seguros de que mantuvieron a otro drogadicto fuera de la sala de emergencias. Así que nunca volví otra vez, solo planeé en secreto una forma de comprar un arma y terminarla. Eso nunca sucedió porque yo mismo no podía hacerlo porque dependía totalmente de los demás para todo.

Con el tiempo afectó a mis isquiotibiales. Obtendría el tipo de espasmos que ves durante un partido de fútbol. De repente, un jugador está rodando por el suelo sosteniendo la parte posterior de su pierna, mientras tratan de tranquilizarlo y evaluar su estado. Puedes ver que él está en un dolor insoportable, un dolor que nunca quieres experimentar. Nunca entendí cuánto podía doler hasta que lo experimenté. Pasaría por estos episodios varias veces por hora durante todo el día. La piel de toda mi región glútea se inflamaría y sentiría como si fuera la peor quemadura solar que hayas tenido. Tuve que acostarme boca abajo e intentar dormir. A veces me arrodillaba en el suelo y me acostaba sobre la cama y trataba de dormir un poco. Pero no hubo ninguna posición que pudiera mantener por más de unos pocos minutos. Esto seguiría toda la noche. Aguanté esto durante 6 meses mientras buscábamos un Dr. capaz de diagnosticar mi condición. Todos los doctores a los que fui estaban desconcertados. Mi esposa buscó implacablemente en Internet algo que pudiera ayudarme. Escribió “dolor de glúteos” y, de repente, encontró un posible diagnóstico que compartimos con mi actual Dr.. Se lo tomó en serio e investigó la enfermedad más a fondo. Había oído hablar de eso, pero nunca había visto un caso. Así que me hizo una prueba. Todo indica que bien podría tener esta enfermedad. Pero había una prueba más que tenía que hacer. Tuvieron que hacer una inyección de bloqueo de nervios para adormecer el nervio, para un diagnóstico definitivo. Hubo un Dr. en Santa Mónica que trató esta condición. No aceptó el seguro. Así que tuve que pagar $ 500 para una evaluación. Miró mi resonancia magnética y dijo que vio evidencia de atrapamiento pudendo en el músculo piriforme. Después del examen, confiaba bastante en que tenía el síndrome piriforme como la causa principal de la trampa pudenda. Programó las inyecciones para confirmarlo. Así que intentamos que la compañía de seguros se encargara de esto y lo negaron tres veces. Finalmente les escribí mi historia y lo que estaba pasando. Tuvimos un gran avance, lo aprobaron. Recibí las inyecciones en una resonancia magnética abierta y se confirmó que tenía piriformes bipartitos que causaban presión en mis nervios pudendal y ciático. Nunca olvidaré cuando sacó su jeringa y vi esa aguja. Fue un buen 10 ″ de largo. Yo pensé, Dios mío, ¿me va a meter eso cuatro veces? Pero primero adormeció el área y fue tolerable. Después de su prueba le ofreció una solución quirúrgica. Nuevamente tuvimos que pelear con la compañía de seguros. No tenían código en su sistema para lo que yo tenía. Pero nuevamente después de numerosas negaciones, logramos que aprobaran la cirugía.

Vivo en San Diego, así que tuve que ir a Santa Mónica. Fue entonces cuando descubrí que mientras este Dr. era conocido mundialmente por su tratamiento de esta condición, también era un hombre de negocios muy astuto. El día en que llegué a su oficina para comenzar el proceso de registro, me informaron que tenía que pagar un depósito de $ 5000 que obtendría después de que se resolviera el seguro. Por cierto, encontraron 5000 razones para no devolverlo después de que terminó. El Dr. accedió a facturar los planes de seguro, pero de ninguna manera acepta eso como pago total. Cualquier déficit que tuve que pagar de mi bolsillo. Nada de esto se reveló cuando recibíamos aprobaciones y discutíamos los costos. Esperaron hasta que yo estaba allí, listo para la cirugía. No estaba preparado para esto y me resistí a sus métodos. Lo dejaron claro, sin depósito ni cirugía. Ni siquiera estaban bien con eso. Se sentía como una extorsión o una gran estafa médica. Pero estaba desesperado por esta cirugía, así que les di mi tarjeta de crédito y me enviaron aquí y allá para que me pudieran registrar en el Hospital Cedar Sainai en Beverly Hills.

La cirugía duró 6 horas, y recuerdo que cuando llegué, mi pierna se sentía como si estuviera en llamas. Maximizaron mis medicamentos para el dolor y no fue suficiente. Resultó que mi caso era el peor que había visto y había tanto tejido cicatricial que toda la región estaba envuelta en él. Ni siquiera podía reconocer las marcas que siguen para llegar al área que necesita cirugía. Así que tuvo que diseccionar cuidadosamente el área para remover el tejido cicatricial y liberar los nervios de la compresión. El tejido cicatricial había migrado a lo largo del nervio y lo había atrapado en otra región que tenía que liberar. Como tal, como él dijo, tuvo que hacer un montón de manipulación mecánica con fórceps, del nervio ciático y como tal recibió una paliza de la cirugía. De todos modos tomaría algún tiempo recuperarse de esto. Pero tuvo éxito en liberar la mayor parte del nervio. Sin embargo, mi estado se había desarrollado durante tanto tiempo y el nervio se había convertido literalmente en parte de la anatomía circundante. Estaba obteniendo su suministro de sangre del músculo piriforme y la liberación completa no era posible sin cortar el suministro de sangre al nervio. Así que hizo todo lo que pudo, pero sintió que aún me daría un alivio general significativo. Me enviaron a casa y la recuperación fue difícil. Pero cuando el dolor en la pierna disminuyó, vi una reducción en mi dolor general. Los ataques se detuvieron. Mi dolor de base bajó al nivel 6. Vi que era la diferencia entre querer matarme y estar dispuesto a lidiar con el dolor resultante.

Sin embargo todavía no podía sentarme. Se me recomendó que no lo hiciera o corrí el riesgo de volver a desarrollar el tejido cicatricial. Así que nunca podría volver a sentarme. Tuve que aprender a lidiar con la vida con esa limitación. Así que compré una silla eléctrica y me ocupé de hacerlo funcionar para mí. Soy bastante hábil, así que me detuve en la parada trasera y modifiqué el respaldo para que se reclinara. Hice un reposacabezas compatible con esa posición. Luego necesitaba levantar mis piernas, así que hice una otomana con la tapa hacia arriba. Esto funcionó bastante bien durante algunos años. Pero siempre estaba buscando algo mejor. Así que encontré mi silla actual que ya ofrecía las características que necesitaba. Así que logré conseguir eso y después de la adición de la otomana en el reposapiernas, pude ser más móvil. Tengo muchas miradas y la gente me dice cosas estúpidas, pero creo que es solo el precio de la libertad y la movilidad. Finalmente me hice la cirugía del otro lado.

Ahora vivo con una afección aún dolorosa que finalmente me afectó el corazón. Recientemente sufrí un ataque al corazón debido al estrés continuo del dolor y los medicamentos. Durante los primeros cinco años, mi esposa y yo nunca tuvimos relaciones sexuales. Era impensable con mi condición. Pero en todo eso mi esposa me apoyó. Finalmente, conseguí un estimulador espinal con los cables colocados en el sacro. Un efecto secundario del dispositivo fue el. Reestimulación de los nervios involucrados en el sexo. Noté que mi deseo sexual volvía y lo intentamos. Fue un gran riesgo pero necesitaba saberlo. La primera vez fue increíblemente dolorosa. Se sentía como un volcán explotando en mi próstata. Pero lo discutí con mi especialista en dolor. Dijo que era de esperar que despertar todas esas sensaciones fuera a confundir a mi cerebro. Me animó a seguir intentándolo. Así lo hicimos, y cada vez el dolor fue menor hasta después del tercer intento estuvo bien.

Hay una parte financiera completa de esta historia en la que no voy a entrar, pero basta con decir que esto nos ha devastado. Perdí un buen trabajo y tuve que vivir del seguro de invalidez. Mi vida había cambiado para siempre. Esta era ahora mi vida. Acostado en el sofá o en mi silla. No hay esperanza de ningún cambio real, todavía en el dolor. Puedo pararme y caminar distancias cortas, pero cada vez que lo hago, me arriesgo a desencadenar un episodio en el que los isquiotibiales se atasquen. Pero el lado positivo es que tengo mi silla, y ahora una furgoneta con rampa para transportarla. Tengo tiempo para mis nietos que me da un propósito. Hemos aprendido cómo manejar nuestra vida con esto. No puedo conducir, por supuesto, porque no puedo sentarme. Y me tengo que reír cada vez que tengo mi examen físico anual y me preguntan si alguna vez me he deprimido. Solo los miro y les pregunto, “en serio? Qué piensas”?