Ser padre ha sido la experiencia más gratificante y más dolorosa de mi vida. Casi no puedo imaginar cómo sería mi vida si no hubiera sido un padre. Estoy agradecido de que mi esposa de más de 36 años haya estado allí para ayudarme en cada experiencia de crianza. Mi corazón está con aquellos padres solteros que tienen que hacer esto sin el apoyo de un compañero.
He tenido innumerables oportunidades para el crecimiento emocional como resultado de la crianza de los niños. Hasta ahora, no he escrito específicamente sobre la experiencia de perder a nuestra hija. Por favor perdona la duración de esta Cuota Compartir. Hasta ahora, he limitado mi escritura a temas principalmente médicos, pero esta pregunta me llamó la atención. Supongo que muchos pueden no leer esto debido a su longitud, pero una vez que comencé a escribir, surgieron más y más recuerdos que se derramaron en la página.
Las siguientes son algunas de las cosas que he aprendido sobre mí mismo, algunos de los sentimientos que he sentido y cómo han impactado mi sistema de creencias.
He tenido el privilegio de cuidar a pacientes con cáncer durante 35 años (si contamos la residencia). Durante los primeros cinco años después de completar mi residencia, fui profesor asociado de Radiación Oncológica en la Escuela de Medicina Baylor en Houston y director del programa de capacitación en residencia. Tratamos a los niños con cáncer en el Texas Children’s Hospital. Mi esposa y yo teníamos tres hijos en ese momento, todos menores de siete años. Todos los jóvenes a los que cuidaba en el trabajo me recordaban a mis propios hijos.
Una de las principales razones por las que traté a los niños fue porque yo era el miembro más joven de la facultad. Era un trabajo que nadie quería hacer. Fue muy triste y se sintió muy amenazador, por lo que se lo dieron a la persona con la menor antigüedad. (Afirmaron que, dado que había tomado mis tableros de especialidades más recientemente que nadie, probablemente estaba más actualizado en todos los protocolos de tratamiento pediátrico, pero sabía que realmente no querían hacerlo).
Mi esposa y yo fuimos bendecidos con un cuarto hijo unos años más tarde y discutimos sobre intentar una vez más con una niña. Finalmente, en 1991, nació nuestra hija. Para entonces, ya me había mudado de la academia a la práctica privada. Nos habíamos mudado a Oklahoma City, que era una ciudad mucho mejor que Houston para criar una familia. Tuvimos los desafíos habituales que se plantearon con la crianza de niños en los años noventa y dos mil.
Katrina era una chica realmente hermosa (ver foto). Ella nunca fue snob, era amiga de todos en su clase y logró conocer a niños de su edad de todo el país. Era extremadamente brillante, extrovertida y disfrutaba actuando en el teatro en la escuela secundaria. Sus cuatro hermanos mayores la amaban y siempre parecía llevarse bien con ella (aunque no siempre se llevaban bien con el otro).
Todos habían superado la adolescencia antes de que Katrina se enfermara, así que al menos hubo un mínimo de agitación emocional durante ese tiempo.
Katrina tenía una masa mamaria cuando tenía unos quince años, que en la biopsia mostraba algunos rasgos extraños que eran difíciles de clasificar. Por supuesto, una biopsia es solo un pequeño núcleo de tejido de una aguja de calibre 14, por lo que no hubo mucho que procesar para pruebas especiales. Sin embargo, cuando se extrajo toda la masa, resultó ser un fibroadenoma, un tumor de mama benigno relativamente común y no había signos de nada fuera de lo común. Lo que sea que golpearan con la aguja de biopsia, era la única evidencia microscópica de algo anormal.
Katrina era popular en la escuela secundaria (una experiencia que ni su madre ni yo tuvimos cuando teníamos esa edad). Todos la querían, era amable con todos, especialmente con aquellos compañeros de clase que estaban inseguros sobre ellos mismos.
Decidió ir a la enfermería después de la secundaria, la única de mis hijos con algún interés en la medicina. (Estoy extremadamente orgullosa de todos mis hijos. A diferencia de muchos de mis colegas, no tenía ninguna expectativa de que pudieran elegir una carrera médica. Sólo quería que fueran felices y, en algún momento, poder mantenerse a sí mismos). Fui a la Universidad de Tulsa, a unas cien millas de casa. Se unió a una hermandad de mujeres, Chi Omega, y fue admirada y amada por todas sus hermanas de hermandad. Al igual que en la escuela secundaria, fue amable con todos, incluidas las chicas que estaban inseguras; sentía empatía por todos.
Cuando fuimos para el día de los padres, caminamos con ella por el campus hasta el estadio de fútbol. Se detuvo cada cincuenta pies más o menos para presentarnos a algunos de sus amigos. Había solo unos pocos niños que pasamos en el camino que ella parecía no saber. Tuve el privilegio de ir al “Día del papá” durante su primer y segundo año, algunos de mis mejores recuerdos de pasar tiempo con ella.
Mientras estaba en la universidad, ella había notado una masa en su pecho en el mismo lugar que la anterior. Ella sabía que los fibroadenomas se repetían con frecuencia, por lo que no estaba muy preocupada por eso. Con su ocupado calendario social, no vio a su médico hasta que tuvo varios centímetros de tamaño. Su médico la envió para obtener imágenes de los senos de inmediato y el radiólogo llamó al cirujano de senos inmediatamente. Ella lo eliminó y fuimos con ella a vernos con el cirujano para una visita posterior a la operación.
Ella le dijo que tenía un phylloides. tumor. Ella dijo que estos casi siempre son benignos, pero desafortunadamente la de ella era maligna.
Es realmente difícil describir el sentimiento que siguió inmediatamente. Sentí como si el piso se hubiera caído y que toda la trama de la realidad se estaba deshaciendo. Durante mucho tiempo he entendido que la negación es una respuesta automática que nos protege para que no nos sintamos abrumados cuando nos encontramos con algún aspecto inaceptable de la realidad. Supongo que eso era lo que estaba sucediendo. Nada parecía real. No, pensé. Debo tener el cáncer. Eso estaría bien. Ella no puede tener cáncer. Oh, Dios NO, por favor, esto no puede ser real. Esto no puede ser real. Esto no puede …
Fuimos inmediatamente al departamento de patología para ver sus diapositivas.
La “Carrera por la cura” de Komen ocurrió poco después de su cirugía y algunas de sus hermanas de hermandad de mujeres la visitaron la noche anterior. Cuando fuimos al evento al día siguiente, unos 25 más la sorprendieron en la carrera.
Un tumor filoides surge del tejido conjuntivo en la mama (a diferencia de los carcinomas, que surgen de los conductos o glándulas). Un término más antiguo es phylloides cistosarcoma, ya que, como los sarcomas, se originan en el tejido conectivo y se parecen a los sarcomas bajo el microscopio. Los tumores de filoides (en realidad, ahora los llaman tumores de filodios, pero cuando fui a la facultad de medicina, se llamaron filoides) representan menos del 1% de todos los tumores de mama, y los tumores de filoides malignos representan un porcentaje muy pequeño de ellos. Son más comunes en mujeres mayores de cuarenta años, y rara vez ocurren en personas de veinte años. En general, hay menos de cincuenta casos en los Estados Unidos cada año que son remotamente similares a los que tenía mi hija.
Los tumores filoides malignos se componen de un componente epitelial y un componente de tejido conectivo. En su caso, la parte sarcomatosa parecía un rabdomiosarcoma bajo el microscopio. Este es un sarcoma que ocurre con más frecuencia en los niños; había tratado a muchos niños con rabdomiosarcomas cuando estaba en Houston, por lo que sabía cómo hacerlo. Como sucedió, dos expertos de renombre mundial (un oncólogo pediátrico y un patólogo) en rabdomiosarcomas (rabos para abreviar) practicaron en nuestro hospital local de niños, así que llevé sus diapositivas al patólogo al día siguiente. Los miré a través del cabezal de enseñanza de su microscopio, la mayor parte del tejido se parecía al “rabdo” familiar pero las partes parecían extrañas, nunca antes había visto un tumor maligno de filoides. Hablé largamente con el oncólogo pediátrico. Dijo que no había ningún precedente para tratar un tumor de filoides malignos con la quimioterapia de combinación que se usaría para un rabdo, pero iría a una conferencia internacional la próxima semana y preguntaría a los otros expertos y obtendría algunas opiniones.
(Por cierto, soy el director médico del Centro de Terapia de Protones de Procura en la ciudad de Oklahoma. Una cosa buena es que pudimos hacer todo lo que necesitábamos de inmediato). Obtuvimos estudios de estadificación, incluido un TEP, todos negativos. después de extirpar su seno, no tenía evidencia medible de cáncer en su cuerpo. Su cirujano puso en un puerto para la quimioterapia.
La llevamos al Centro de Cáncer Dana-Farber en Boston. (La comunidad de protones es bastante pequeña, por lo que conocí un buen número de doctores en Mass General, donde tienen un centro de protones, así que pude incluirla en Dana-Farber de inmediato: el mismo grupo de Oncólogos de Radiación de Harvard trabaja en ambos lugares.) Nos reunimos con un cirujano, un radioncólogo y un médico oncólogo en una clínica multidisciplinaria muy eficiente. Resumieron sus recomendaciones, una combinación de medicamentos como los que se usan para los sarcomas en adultos, muy tóxicos y con una tasa de respuesta bastante baja. Sin embargo, Katrina estaba sana y debería ser capaz de tolerar bien el tratamiento.
Recibí una llamada del gurú rhabdo que mencioné anteriormente. Él estaba de vuelta de su conferencia. Ninguno de sus colegas que estudiaron rabdomiosarcomas tenía mejores ideas sobre qué hacer. Al menos Katrina tuvo el beneficio de las opiniones de todos los expertos del mundo.
La llevé a un compañero mío de la escuela de medicina, una muy buena oncóloga médica en la práctica comunitaria. Pronto, comenzó la quimioterapia (la quimioterapia era tan tóxica que solo podía administrarse durante el ingreso en el hospital).
Fue ingresada en el hospital durante cinco días por cada ronda de quimioterapia, una vez al mes. Creo que ella pudo reprimir gran parte de su miedo, ya que, después de todo, su padre era un experto en cáncer y haría que todo saliera bien. Estoy agradecido de que se haya sentido reconfortada por eso, aunque solo era su percepción, sabía que no era la realidad.
(Hace mucho tiempo que había aprendido que realmente hay muy poco que los médicos puedan hacer por las personas. Cada billón de células ejecuta innumerables procesos bioquímicos en cada ser humano. Podemos influir en una fracción infinitesimal de lo que no podemos. Independientemente de lo que haya elegido para creer acerca de un Poder Superior en el Universo, ciertamente hay uno que hace que todo esto suceda. Los seres humanos tienen una tendencia a solo mirar lo que podemos controlar y asumir que eso está muy cerca de todo. Vivimos nuestras vidas en una constante estado de negación. Hasta que enfrentamos algo en nuestra vida sobre el cual estamos claramente impotentes, es fácil mantener esa ilusión. Es lo mismo con el conocimiento. Entendemos solo un poco, pero si nos enfocamos continuamente en lo que sabemos, y ignoramos lo que no hacemos, podemos crear la ilusión de que “lo sabemos todo”. Por ejemplo, hemos aprendido un poco sobre cómo funciona el cerebro: MRI funcionales, EEG, escáner cerebral PET, comprensión de los mecanismos bioquímicos de los neurotransmisores. Desarrollar drogas que alteran esos neurotransmisores, etc. Muchas personas piensan que solo porque entendemos lo que hacemos, que una comprensión completa de cómo funciona nuestra mente está a la vuelta de la esquina. La realidad es que hoy no estamos más cerca de comprender por qué existe la conciencia que hace cien años. Hasta que los humanos se acerquen a una explicación del fenómeno de la conciencia, continuaré creyendo que existe un Poder Superior benevolente que lo controla todo. Con frecuencia les digo a las personas que desechen todo sobre la religión que no funciona para ellos y que se centren en desarrollar una relación práctica con lo que sea que conceptualicen para que sea su Poder Superior, siempre que sea coherente con su experiencia.
Katrina estaba ingresando para su cuarto ciclo de quimioterapia cuando le mostró a su oncólogo un bulto que había aparecido en su cicatriz de mastectomía. Su cirujano lo extrajo (y sacó su expansor de tejidos al mismo tiempo) y de hecho fue una recurrencia de su cáncer. Una vez más, el reajuste no mostró evidencia de enfermedad metastásica, por lo que detuvimos la quimioterapia (ineficaz) y mi pareja administró su radioterapia a la pared torácica para esterilizar las células cancerosas microscópicas residuales que quedaron después de la cirugía. Todo se veía bien. Ella podría tener su reconstrucción mamaria más adelante en la línea. Ella casi no tuvo efectos secundarios de su radioterapia y su cabello comenzó a crecer nuevamente. Ella volvió a la escuela.
Regresó a casa para realizar una exploración PET / TAC de seguimiento y nuevamente estábamos ansiosos por celebrar un buen resultado. Katrina, su madre y yo siempre iríamos a la sala de lectura de radiología tan pronto como terminara su exploración. El radiólogo se retrasó esta vez, así que detuve el escáner y comencé a revisarlo. Había un punto caliente en una de sus vértebras torácicas. Recuerdo que me quedé desconcertado mientras lo miraba, preguntándome qué podría causar ese tipo de artefacto: no estaba allí en su escaneo anterior. El PET estaba caliente, pero el CT se veía bien. Cuando el radiólogo regresó, fue muy amable y no solo dijo algo como “Bueno, esto parece cáncer aquí”. Podía decir que estaba experimentando involuntariamente una negación reflexiva, por lo que simplemente sugirió que hiciéramos una MRI, solo para aclarar la pregunta del “artefacto”. Observé el monitor mientras tenía la resonancia magnética, mi esposa sentada a mi lado. La resonancia magnética fue inconfundible: me sentí de la misma forma en que me encontraba en el consultorio de su cirujano el día que nos enteramos del diagnóstico. Le dije a mi esposa: “Es cáncer, es metastásico, ya no es curable”. Cuando Katrina salió del escáner, ella podía decirnos al mirarnos que no eran buenas noticias. Le dije que había cáncer en su vértebra y que lo trataríamos con radioterapia. Ella no preguntó si eso significaba que ella era terminal y yo no le dije nada.
Cuando mis pacientes estén listos para saber las respuestas a las preguntas realmente importantes, me las harán. Creo que no es amable quitarle la negación a alguien, solo porque quiero que “sepan la verdad”. La negación cumple una función esencial de supervivencia. Permite que las personas continúen viviendo día a día, mientras que conocer la verdad puede hacer que se cierren y se rindan en ese mismo momento. Cuando estén listos para ir más allá de la negación, harán esas preguntas. Le mostré a mi hija la misma compasión que le mostraría a uno de mis pacientes.
Ella dijo: “Bueno, avísenme cuando tenga una cita con el Dr. P (mi compañero). Volveré a la escuela esta noche”.
Recibió radioterapia estereotáctica ablativa en la vértebra, que controlaba el cáncer durante bastante tiempo. Poco después, desarrolló una enfermedad metastásica en el fémur. Afortunadamente, conocimos a un oncólogo ortopédico de clase mundial que realizó un reemplazo de cadera. Tuvo varios cursos más de radioterapia y algunos procedimientos quirúrgicos más durante el próximo año y medio, pero no más quimioterapia.
El tratamiento habitual para un cáncer raro es tener quimioterapia de “mejor estimación” y cuando eso no funciona, siempre hay una quimioterapia de “segunda línea” (es la segunda línea porque tiene menos posibilidades de producir una respuesta que la “primera línea”). Luego está la tercera línea, etc. Al menos sabíamos lo suficiente como para dejar de ponerla por la incomodidad de más quimioterapia. Su pelo volvió a crecer. Terminó su semestre en la escuela.
A medida que pasaba el tiempo, llegó a comprender que no iba a sobrevivir al cáncer, pero rara vez hablamos de ello. Decidió no tomar más clases en la universidad, pero quería seguir viviendo en un apartamento en Tulsa, porque ahí es donde estaban la mayoría de sus amigos. Tomamos un préstamo con garantía hipotecaria para poder hacer lo que ella quisiera. Ella permaneció activa en su hermandad de mujeres.
Tuvo una fiesta de cumpleaños número veintiuno en Tulsa y luego volamos con nosotros a dieciocho de sus amigas, y ella también tuvo una fiesta de cumpleaños número veintiuno.
Fuimos a Europa para unas vacaciones prolongadas, que incluían un crucero por el mar Adriático; conoció a un joven en el crucero (de Escocia) con quien se enamoró. Él sentía lo mismo por ella y vino a América a visitarla durante seis semanas: no se hacían ilusiones sobre su esperanza de vida, pero ambos disfrutaban estar juntos. Ella le dio un “out” debido a su condición, pero él no quería tomarlo.
Amaba al equipo de baloncesto de Oklahoma City Thunder y nos las arreglamos para conseguir boletos de temporada; asistía a todos los partidos en casa, incluido uno que solo faltaba cuatro días para morir.
Un día ella conducía por una intersección y fue literalmente “golpeada por un camión Mack”, era un camión de basura que había pasado una luz roja. Se fracturó la vértebra que se había tratado con radiación; durante los meses siguientes, el cáncer residual creció a través de las grietas en el cuerpo vertebral y alrededor de su médula espinal, lo que requirió una operación más para extirpar el cáncer y estabilizar su columna vertebral.
Hacia el final, su dolor de espalda requería altas dosis de narcóticos para controlar. Ella nunca quiso Hospice, solo quería que su familia la cuidara. Sus dos hermanos que vivían fuera de la ciudad regresaron a casa durante los últimos dos meses de su vida, por lo que tuvo a su mamá, a su papá ya sus cuatro hermanos todos los días, por no hablar de las visitas casi diarias de una gran cantidad de amigos.
Finalmente, el cáncer llenó tanto pulmones que se volvió hipóxica y perdió el conocimiento durante las últimas 36 horas de su vida. Cuando dejó de respirar, traté de despejar sus vías respiratorias y tuve la tentación de ventilarla, pero me di cuenta de que todo lo que hiciera solo agregaría minutos, o como mucho una hora a su vida, aún, aunque ella había estado inconsciente por más de un minuto. El día, fue difícil dejarlo ir, me hizo darme cuenta de lo difícil que debe ser “desconectar” de un ser querido.
Lloramos, oramos, agradecimos a nuestro Poder Superior por los veintiún años y medio que tenemos para tenerla con nosotros.
Tuvimos un funeral en Oklahoma City y un Servicio Conmemorativo en Tulsa. En total, más de mil personas acudieron a los servicios, un testimonio de cuántos amigos tuvo (y cuántos amigos tenemos la bendición de tener).
Aproximadamente un año después, fuimos a Escocia para visitar a Mark, el novio escocés de Katrina, y su familia, a quienes conocimos a través de Internet. Esparcimos algunas de sus cenizas en el origen del río Dee, antes de que serpenteara por el campo escocés para llegar al Mar del Norte en Aberdeen, un lugar que Katrina hubiera querido visitar si solo hubiera habido tiempo.
Siempre habrá un agujero en mi alma que nunca volverá a estar completamente lleno, pero hoy en día está lleno de buenos recuerdos de nuestro tiempo juntos.
Las etapas que conducen a la aceptación incluyen la negación, la ira, la negociación y la depresión .
He llegado a comprender cómo la negación puede apoderarse de mi psique y protegerla de que se vea abrumada por realidades que son demasiado terribles para experimentarlas a un nivel consciente. La negación es como un paracaídas que ralentiza mi decencia, de modo que de repente no me estrelle contra verdades desagradables.
Experimenté relativamente poco enojo en mi viaje hacia aceptar la muerte de mi hija. Creo que la gratitud es el mejor antídoto para la autocompasión (creo que la autocompasión y la ira son las dos caras de la misma moneda), y tuve la suerte de poder sentirme agradecido cada día que pasé con Katrina, y ahora … Todos los días que paso con todos mis otros seres queridos. No creo que sentirme agradecido sea algo que yo pueda querer hacer, como todos mis otros sentimientos, es un regalo. Sin embargo, parece desplazar la ira, al igual que el agua desplaza al petróleo.
He visto a miles de pacientes con cáncer y sus familias pasar gran parte de su precioso tiempo restante ” Negociando ” para obtener una cura: otra ronda de quimioterapia, un nuevo medicamento costoso, un ensayo clínico (con pocas posibilidades de éxito) o ir a México para tomar laetrile – motivados por su miedo a la muerte, continúan aferrándose a los popotes, aunque luchando contra lo inevitable, les quitan la fuerza y les roban el disfrute que podrían tener hoy. Estoy agradecido con todos aquellos que me han demostrado este comportamiento, por lo que no tuve que perder mi tiempo (y el tiempo de mi familia) “regatear”. En cambio, tuvimos mucho más tiempo para disfrutar del maravilloso regalo de cada día. Era razonable probar la quimioterapia, pero cuando vimos que no estaba funcionando, pudimos seguir adelante.
La depresión (o al menos la tristeza profunda) es una parte inevitable del camino hacia la aceptación. Creo que esto es lo que siento mientras los químicos en mi cerebro se re-equilibran, mientras que las conexiones sinápticas se reorganizan, mientras ocurren los cambios que me permiten llegar a un estado de Aceptación , el estado en el que estoy de acuerdo con lo que había sido anteriormente. Un hecho inaceptable de la realidad.
La aceptación es la respuesta a todos mis problemas de hoy. Creo que nada sucede en este universo por error. “Cuando me siento perturbado, es porque encuentro que alguna persona, lugar, cosa o situación – algún hecho de mi vida es inaceptable para mí, y no puedo encontrar la serenidad hasta que acepte a esa persona, lugar, cosa o situación como exactamente el Como se supone que es en este momento “. No pierdo el tiempo discutiendo con aquellos que desean creer que “si me gusta algo debe ser la voluntad de Dios y si no me gusta, no debe ser la voluntad de Dios”, o aquellos que desean creer eso “. Dios cuida las cosas grandes, pero deja las cosas pequeñas al azar “. Hoy, mi Poder Superior lo es todo, y elijo creer que cada partícula subatómica, cada paquete cuántico de energía, se encuentra exactamente en el estado en el que se supone que está en este momento. Por supuesto, lo que creo sobre estas cosas está fuera del alcance de la investigación por el método científico y no espero que nadie crea algo que no pueda ser validado científicamente. Esto es justo lo que creo, y si a usted también le funciona, por favor úselo, pero independientemente de eso, espero que encuentre alguna filosofía de vida (algún sistema de creencias) que le brinde consuelo cuando la vida le brinda experiencias que son tan terribles. Parece imposible sobrevivir.
