Supe de inmediato que algo era diferente. Mi madre de 74 años y yo habíamos estado muy cerca toda mi vida. (Ella vivía con mi familia). Cuando su personalidad comenzó a cambiar, no pude entender por qué. Le encantaban las manualidades, la jardinería, el canto, el piano, cualquier cosa creativa, pero de repente no le interesaban sus pasatiempos. Ella solo quería sentarse en su silla y mirar televisión. Empezamos a discutir. Me recordó cuando era adolescente, 25 años antes, cómo nos peleamos por cosas estúpidas. Entonces ella se enojaba por la cosa más pequeña y golpeaba la puerta de su habitación en mi cara.
Nada tenía sentido, ¿por qué estaba cambiando? ¿Estaba ella enojada conmigo? ¿Estaba deprimida? ¿Debo llevarla a un médico?
Un día estaría gruñona y al día siguiente se vería bien e iríamos a comprar nuevos arbustos de flores, tendríamos un gran almuerzo y volveríamos a casa riendo. Cocine un jamón, juegue un poco de scrabble, ayude a los niños con la tarea, ella era una parte integral de la familia. Seguí pensando … oh bien, todo ha terminado ahora.
Pero luego, una semana después, volvería su personalidad alternativa. Irritable, argumentativa, golpeando su mano sobre la mesa, frustrada, insistiendo en que ella tenía razón aunque todos en la familia sabían que estaba equivocada.
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Pasaría otro día y ella no recordaría haber estado enojada ni por qué. Fue muy frustrante. Ella volvería a su estado normal y esperaría que los demás la trataran con normalidad. Pero todavía estábamos enojados por las peleas del día anterior y no queríamos olvidarnos y hacer que todo fuera como si nunca hubiera pasado, una y otra vez. Caminábamos sobre cáscaras de huevo tratando de no provocarla, pero una vez que sucedió y la “ella real” fue revelada una vez más, todas las apuestas se cancelaron. Los gritos fueron catárticos después de un rato. El pasado y todo lo que había hecho mal era una buena fuente de munición para ella.
Entonces empezaron los verdaderos problemas de memoria. Ella olvidaría que no puedes poner una cuchara de metal en el microondas. Cuando lo mencionara ella insistiría en que no lo había hecho. Otra pelea se produciría. Estaríamos conduciendo a casa y ella no sabría en qué calle estábamos. Se quedaba despierta toda la noche y dormía todo el día y no sabía si era de día o de noche cuando se despertaba.
Se encerraría en su habitación y miraría infomerciales. Antes de darme cuenta, los paquetes llegaban por correo, se gastaban cientos de dólares en planes de trabajo en casa y monedas sin valor. No sabía qué hacer. Ella insistió en que iba a hacer estos trabajos en el hogar, pero me di cuenta de que de repente estaba cometiendo errores en su chequera y tenía problemas para leer. Incluso si ella pudiera hacer estos trabajos en el hogar, eran una estafa pero no lo vio, me acusó de tratar de eludir su libertad.
Fuimos a ver a su médico. Le conté de los cambios que habían tenido lugar. Mencioné la enfermedad de Alzheimer (nunca debí haber mencionado esa palabra). Se rió de mí, me hizo sentir como un tonto. Le preguntó quién era el presidente, cuál era la fecha, un par de preguntas inocuas y luego le dijo 3 palabras que él quería que recordara. Un par de minutos después le preguntó las 3 palabras. Solo podía recordar 1 de ellos. Él le dio una palmadita en el hombro como un cachorro, dijo que todo estaba bien, me dijo que estaba bien y nos envió en nuestra forma alegre. Ella fue reivindicada. ¡Ver! ¡Te dije que no hay nada malo conmigo!
Si supiera entonces lo que sé ahora, habría demandado al imbécil. Ojalá la hubiera llevado a un especialista en neurología y no a un médico general. Vive y aprende…
Las cosas siguieron empeorando, pero el ritmo era tan lento y tan lento que era difícil saberlo mensualmente. Solo al mirar hacia atrás un año más o menos, pude ver todos los cambios que se habían hecho en ella. Estaba empezando a tener problemas para caminar, temiendo que se cayera. Lo siguiente fue la incontinencia, pero ella se negó a usar un pañal, así que durante meses tuve que hacer muchas cargas de ropa empapada de orina a diario. Tuve que cubrir todos los sofás y sillas en forros de cuna. Me avergonzaba tener compañía en la casa. A veces el olor era simplemente horrible.
Ella haría las mismas preguntas una y otra vez. ¿Que hora es? Que dia es hoy ¿Donde esta el bebe? ¿Cuántos gatos tenemos? ¿Que hora es? ¿Cuánto tiempo hemos vivido aquí? ¿Dónde está mi comida … no he comido en 2 días?
Comencé un diario de cosas inapropiadas y malas que ella decía. Se lo mostraría un día después, pero ella negaría haberlos dicho. Todo lo que quería era que ella reconociera que se estaba volviendo intolerable y que entendiera de dónde veníamos. Escuchar a una viejecita jurar como un marinero de la Marina daba miedo. ¿Cómo podría ella no recordar?
Me di cuenta de que tomar videos sería importante. Estoy muy contento de tenerlos ahora, aunque son difíciles de ver. Cuando reprodujera la cinta de audio de su voz enojada, ella se sorprendería y se disculparía. Hablaríamos de ello. Sin embargo, no importaba … Sólo duraría media hora antes de que lo olvidara de nuevo. Me di cuenta de que era YO quien quería su reconocimiento, que no tenía sentido para ella. Una vez que me di cuenta de eso, dejé de intentar que ella admitiera que ahora era diferente.
Los años siguieron pasando y ella cambió lentamente de la madre que conocía a alguien que no conocía y no quería saber. Ella dejó de ducharse y limpiarse las dentaduras. Ella se negó a cortarse el pelo. Ella insistió en que nunca había visto la ropa que usaba cada día. Ella discutía incesantemente con mis hijos, especialmente los más pequeños que no sabían que un niño de 6 años y uno de 77 no deberían pelearse por cómo jugar a los juegos de cartas. Ella exigía dulces y galletas y se negaría a comer cualquier otra cosa. La cálida y amorosa madre y abuela se convirtieron en una bruja malvada. Los niños empezaron a odiarla y se negaron a ayudarla o ser amigables con ella cuando su humor se movía hacia atrás y podía ver el dolor confuso en su rostro cuando rechazaban sus intentos de ser amigables.
No sabía qué hacer. Leí todos los libros que pude sobre demencia, pero todos trataban sobre quiénes solían ser las personas en lugar de los cambios por los que estaban pasando. ¿Por qué fue un misterio? Era como si no fueras miembro del club y no tenías idea de cómo era. Si no trabajaste en un pabellón de Alzheimer en la casa de los ancianos, no tuviste ni idea. Leí sobre el presidente Reagan limpiando su piscina. Lo haría todos los días. ¿Qué pasa con el resto de las cosas? ¿No creen que hubiera ayudado a que la sociedad supiera la verdadera historia?
Me uní a un grupo de apoyo y traté de ayudar a los demás miembros a aprender cómo tratar con los miembros de su familia. Un hombre se sintió frustrado porque su esposa quería comprar 12 latas de maíz en la tienda de comestibles. Él intentó y trató de convencerla de que tenían algo en casa y ella se volvería hostil. Le dije, comprar el maíz. Más adelante en la semana, cuando se olvide de ello, devuélvala para obtener un reembolso. El punto es detener la pelea y estar de acuerdo con el paciente, lo que sea que crean, simplemente estar de acuerdo, estar de acuerdo. No tiene sentido discutir. El paciente está en otro plano. Viviendo en un universo alternativo. Nunca para volver. La forma más fácil de hacer frente es pensar en ellos como un niño. Un niño que retrocede hacia atrás. Un niño que no puede recordar lo hermosa que solía ser.
Pensé en los medicamentos, pero leyendo sobre los efectos secundarios, los vómitos, los problemas del hígado, tenía dudas. (Era estúpido de mi parte preocuparme por los efectos secundarios físicos cuando la demencia era una sentencia de muerte, pero no lo sabía). Cuando leí y me enteré de que los medicamentos en realidad no demoraban la progresión de La enfermedad, decidí renunciar a las pastillas. Mirando hacia atrás, probablemente debería haberlos probado, tal vez para que ella sea como ella misma por un período de tiempo más largo.
Se fue por etapas. Había una temporada en la que quería ver El Pianista todos los días. Siempre era como si nunca lo hubiera visto antes. Entonces ella quería escribir su historia de vida. Excepto que lo que ella escribió estaba mal. Ella pensó que había nacido donde nació su madre. Olvidó matrimonios, hijos y trabajos.
Estuvieron los 3 meses en el hospital por una neumonía. La visitaría y ella me ignoraría, prefiriendo ver la televisión. Luego, al día siguiente, me preguntaba por qué no había ido a visitarla en una semana. Fue desgarrador. Una vez que regresó a casa fue como si nunca hubiera sucedido. Ni siquiera se dio cuenta de que ahora estaba en un dormitorio diferente, más cerca del baño y la cocina.
Hubo pequeños momentos de amabilidad. La llevaríamos a su restaurante favorito para su cumpleaños. Le di una preciosa caja de música que le encantó. Todos nos abrazamos, sonreímos, tomamos fotografías y ella continuó y contó lo maravillosa que era la comida y cuánto nos quería, etc. Estaría en la nube nueve.
Un par de días más tarde, en casa, hubo otra discusión. Cogió la caja de música que no reconoció y la tiró a la televisión. Más allá de la destrucción y el desorden mi corazón estaba sangrando. Levanté la cena de cumpleaños para intentar recordarle que le había dado la caja y romper la neblina de la hostilidad. ¡Ella gritó que no se le había permitido salir de la casa para comer algo bueno durante meses! El cuchillo va más profundo. Cogí la caja de música y la coloqué en el piano. No puedo escuchar la canción tintineante: “Mis cosas favoritas” de nuestro musical favorito que solíamos cantar juntos.
Llegó un momento en que realmente comencé a preguntarme si la nueva ella era la verdadera ella que se había estado escondiendo en lo más profundo de todos estos años. ¿Qué pasaría si esa persona maravillosa, tan buena para abrazar y cuidar de los abucheos y escuchar mis penas fuera falsa? ¿Y si esta criatura fuera realmente la madre que nunca conocí? Todos los amigos de mi escuela solían decir que era la madre más genial de la cuadra. Tengo muchos recuerdos de hablar y compartir, pintar paredes, construir rompecabezas en 3D. Comencé a lastimarme tantas veces al día que para protegerme me dije que estaba muerta. Ella estaba muerta para mí. Finalmente lloré y me di cuenta de que mi madre se había ido y que ni siquiera pude despedirme.
Después de varios años finalmente entramos en una rutina. Finalmente estaba bien con el uso de pañales, aunque a veces solo se lo cambiaba una vez al día o se lo quitaba y no se ponía uno nuevo. Cuando intenté cambiarlo por ella comenzaría una pelea. Juraría que acababa de cambiarlo o que estaba seco, etc. Llegué al punto en que tenía miedo de preguntarle. Realmente no necesitaba el estrés a pesar de que la familia me rogaba que me deshiciera del hedor.
Luego hubo las peleas por la medicación. Cada noche le decía que era hora de tomar sus pastillas, pero ella insistía en que ya las había tomado. Le mostraría que todavía estaban en la caja de los días de la semana, pero ella no sabía qué día era. Ella me acusaría de intentar envenenarla. Sellamos el calendario con una cara feliz por tomarlos y una cara triste por rechazarlos. Pasarían varias semanas y ella juraría que los había tomado todos los días con las caras infelices. Finalmente me di por vencido. Yo era la cuidadora, pero ella se negó a dejarme cuidar de ella.
Continuó durante 11 años, una progresión muy lenta. Mis sentimientos amargos se han ido en su mayoría ahora. Cerca del año pasado ella se sentaba en el sofá y le decía a mi hijo: “No sabía que pudieras tocar el piano tan bien, ¿cuándo aprendiste eso?” Todos los días sonreía porque ella le había hecho la misma pregunta el día anterior.
Su memoria a corto plazo se había ido por completo. Pidió la cena y luego se sorprendió por completo cuando le di la comida 5 minutos después. “¿Cómo supiste que tenía hambre?” Miraba una película y decía “¡Yo vivía allí!” A pesar de que fue hace 60 años. Verla escuchar música de los años 40 y 50 era extraño, sabía cada palabra y se reía tan animadamente mientras cantaba.
Cuando tuvo su TC, el médico dijo que su cerebro se había contraído bastante. Dijo que mientras las porciones se vuelven inactivas, ella retrocederá y luego otras porciones del cerebro recuperarán el juego y volverá hasta que esas conexiones también se detengan. Intenté aprovechar cada vez que parecía haber hecho algunas conexiones nuevas. Fue agradable escucharla preguntar “¿Por qué no puedo recordar?” cuando años antes no lo admitiría por nada.
A veces pensaba que yo era su madre, lo que la hizo llorar desde que perdió a su madre a los 16 años. La abrazaría y le diría lo orgullosa que estaba de ella, lo buena que era. Ya no podía recordar los nombres de mis hijos o esposo. Se convirtió en “el alto”, el “de pelo castaño” y “el bebé” que, por supuesto, ahora tenía 13 años. Miembros de la familia de muy lejos dejaron de llamar.
Cuando se parecía un poco más a su personalidad normal, amistosa, complementaria, había habido tanto lodo debajo del puente en la última década que a los miembros de la familia les costaba mucho sonreírle o contestarle cómo era su día. Traté de decirle a la familia, ella ha cambiado otra vez, esta es una nueva persona otra vez, por favor abrazarla, tomar su mano, sonreír a sus bromas. Pero ellos eran recelosos. Sabían que es solo una etapa, y es mejor que el corazón lo mantenga cerrado.
Temí el final por años. Llegó un momento en que ya no podía caminar sin desplomarse como una muñeca de trapo. Ella tenía problemas para masticar su comida. Tragar pastillas estaba fuera de discusión. Ya no podía llegar al baño ni a la cocina. Ella me llamaba constantemente para pedir agua o un cambio de canal de televisión.
Entonces la confusión parecía el doble de mala. Ella se negó a creer que vivía aquí. Ella seguía preguntando por su hija pequeña, sin darse cuenta de que la persona que estaba pidiendo era yo. Ella constantemente me acusó de mentirle. Cuando ella se fue un día sin hablar, fue un gran alivio.
Mi familia no entendía por qué no podía esperar a que acabara. Por favor hazlo terminar.
Antes y después de:
Ella era tan amorosa, tan generosa que hubiera hecho cualquier cosa por ella. Incluso cuidarla hasta su último día.
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Actualizar:
Muchas gracias, Alecia Li Morgan, por publicar esta historia en Slate and Huffington Post, espero que ayude a muchas personas que están comenzando el viaje.
Un día estaba leyendo los comentarios y me sorprendió ver a uno de mi hijo que está en la escuela de posgrado. Fue una sorpresa maravillosa.
Sus palabras: Este es uno de los hijos de Jean Marion. Cuando menciona las descripciones para mi familia que mi Grammy les da “El alto” es mi padre “, el de cabello castaño” es mi hermano mayor y el “bebé” es mi hermano menor. Desde entonces, me mudé de esa casa en mayo de 2011, y lo que recuerdan de mi Grammy a mis amigos de mi infancia (principios de la adolescencia) es todo lo malo. Las veces que discutía con nosotros desde nuestra habitación, y en el momento en que se levantaba para entrar a nuestra habitación, tuvimos que cerrar y cerrar la puerta. 5 minutos más tarde, estaría de regreso en su habitación, sin siquiera recordar que estaba molesta con nosotros.
Siempre me he sentido culpable por tratarla como nos trató a ella. Las cosas duras que mis hermanos y yo le hicimos por la hostilidad que nos mostraba cada día, eran completamente innecesarias. Cuando visito mi casa y me dicen que no trate de ayudarla, solo deja que mi madre se ocupe de eso, me siento aún peor, quiero tratar de ayudar a mi Grammy, la mujer que me cuidó mientras mis padres estaban ocupados o lejos, la persona increíblemente cariñosa que jugaría juegos de cartas con nosotros y Scrabble, e incluso nuestro viejo videojuego de mano ‘Rueda de la fortuna’.
Vine aquí para tratar de explicar algunas cosas desde el punto de vista de un adolescente en crecimiento durante el tiempo en que se perdió de la gracia y ahora es un adulto joven que mira hacia atrás desde la distancia. Amo a mi madre inmensamente, y amo mi Grammy a pesar de todo lo que ha sucedido entre nosotros en el pasado.
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Actualizado para decir, Bye Mama. 14/11/29 – 10/10/14
