¿Las personas autistas están representadas adecuadamente?

Como padre de una persona con autismo, ¡definitivamente digo NO!

Con frecuencia, se diagnostican erróneamente y se les aplica un diagnóstico diferente para recibir los servicios, si es que están disponibles. Se agrupan con otros niños de educación especial porque no hay programas adecuados para ellos.

A nivel gubernamental, son frecuentes los cambios en las regulaciones y los fondos que a menudo parecen perjudicar a estos niños y adultos, muchos de los cuales me hacen sacudir la cabeza con incredulidad. (el programa de asistencia médica a citas médicas de nuestro estado no permite que otra persona viaje con el paciente … ¿espera qué?)

Los adultos autistas se agrupan en los servicios de Salud Mental (al menos en mi estado) con servicios limitados y esos tienen listas de espera locas. Los servicios vocacionales tienen un proceso de selección que me enloqueció, mi hijo nunca podría haberlo hecho solo.

Todo lo que vemos en los medios de comunicación es “¿qué causa el autismo?” Y “¿Cómo curamos el autismo?”. Todavía tengo que ver un titular que diga “¿Cómo expandimos los servicios inclusivos para la comunidad del autismo?” O “Ayudarnos a financiar nuestro objetivo de expandir la terapia del habla y los servicios de terapia ocupacional para satisfacer la necesidad en nuestro estado ”

Así que no he visto ninguna representación justa para las personas autistas.

Creo que depende mucho de la organización. Generalizar las organizaciones sería un error tan grande como generalizar a todas las personas dentro de cualquier parte del espectro del autismo.

Por ahí, estoy seguro de que hay al menos algunas organizaciones dirigidas por personas en el espectro para personas en el espectro, o que reciben toneladas de información de personas afectadas por el autismo.

Pero ciertamente hay demasiadas organizaciones que tratan a las personas autistas como cargas que pueden hacer que los propietarios sean un buen sueldo. Esas organizaciones deben ser cerradas por personas afectadas por trastornos del espectro autista. Ni un centavo debe ir a ellos.

Nosotros, como personas que tienen autismo o que conocemos personas que tienen autismo, tenemos que dictar qué organizaciones reciben nuestro apoyo. Si una organización nos representa mal, podemos excluirlos a favor de las organizaciones que escuchan a las personas en el espectro y las toman en serio. Y podemos llamarlos públicamente sobre sus errores, haciéndoles saber que estas personas no nos representan como personas.

Así es como nos aseguramos de que las personas que nos representan hagan un mejor trabajo en el futuro. Somos los consumidores. Ellos confían en nosotros y en nuestro apoyo. Sin ese apoyo, cualquier empresa que no se preocupe por nosotros no se quedará por mucho tiempo.

Tan pronto como aparecieron los grupos de discusión en Internet, quedó claro que los padres de niños autistas y adultos con Aspergers no sentían que recibían mucha ayuda y que la organización menos confiable era Autism Speaks.

Lo desconcertante es que los fundadores de Autism Speaks cuentan exactamente la misma historia que su razón para fundar el grupo: tenían niños autistas en la familia y tenían que empezar desde cero. Fueron dejados a sus propios dispositivos. Ese era el presidente de NBC y el dueño de Home Depot.

Un editor de THe Nation escribe una exposición de Bruno Bettelheim, explicando todos los giros equivocados en nuestra comprensión del autismo durante 40 años.

Más recientemente, hay un discurso de conferencia sobre el autismo sobre el autismo que cubre el mismo material que el libro de Bettelheim, pero responsabiliza directamente a otro experto.

Entonces todos están de acuerdo en que un hombre de GErmany en 1940, con el nombre de Asperger, consiguió que la cosa se resolviera mejor que la mayoría y deberíamos alcanzar a 1940. Luego, todos los expertos en autismo de EE. UU. Que se equivocaron durante 40 años leyeron a Asperger . ????

Ahora hay un debate sobre si el hijo de Donald TRump tiene autismo y si SNL fue de buen gusto para burlarse de él.

Digamos que Donald Trump tenía autismo. ¿Estaría bien si la gente se burlara de eso?

Hay 2 formas en que las personas con autismo no se representan adecuadamente, la percepción pública y los mecanismos de apoyo útiles.

Estás absolutamente en lo correcto. No hay ‘curar’ algo como el autismo ya que es una condición de desarrollo. Autism Speaks es probablemente la peor organización benéfica que representa a personas autistas en la actualidad, ya que su objetivo principal es apoyar la idea de que el autismo (y, por extensión, las personas que tienen esa condición) no debería existir.

La Red Autista de Autodefensa (ASAN) está dirigida por personas autistas.

No. Pero en cierto modo están sobre representados en la informática. Y en otros tipos de dominios de pensamiento analítico también. La mayoría de ellos no se dan cuenta de que están en el espectro.