Mi hijo mayor tiene autismo. Más precisamente, tiene una condición neurológica en algún lugar entre el Síndrome de Kanner y el Síndrome de Asperger en el espectro del autismo. Fue diagnosticado por primera vez con precisión hace 27 años, cuando tenía 4 años, así que estoy seguro de que las cosas han cambiado un poco desde entonces. Tuvimos que obtener 7 diagnósticos separados de 7 instituciones diferentes antes de poder encontrar un diagnóstico definitivo para nuestro hijo.
Nuestro primer paso fue ir a nuestro pediatra y decirles cuáles eran nuestras preocupaciones. (Tuvimos que hacer esto varias veces con diferentes pediatras). Al principio, nuestras preocupaciones se desestimaron. Después de un tiempo, mi actitud fue culpada por mis percepciones sobre mi hijo. Se me pidió que “controle” mi “rabia”, aunque no sentía ninguna rabia hacia mi hijo. Sentí preocupación y compasión y preocupación. Sabía que algo no estaba bien.
Cuando tenía 18 meses, mi hijo finalmente fue evaluado por el centro pediátrico de psiquiatría del Hospital de Niños de Oakland. Los médicos de allí afirmaron que algo no era normal en David, pero no estaban seguros de qué era. Se le dio el diagnóstico de discapacidad del desarrollo, no especificado de otra manera. Como resultado de este primer diagnóstico, el estado me recomendó una capacitación intensiva y gratuita para padres. Ofrecieron absolutamente ninguna ayuda o servicios para mi hijo. En cambio, asumieron que yo era el problema. Como seguí insistiendo en que algo no estaba bien con él, decidieron que algo debía estar mal conmigo. Me designaron como “padre de alto riesgo”. El terapeuta que vino a nuestra casa durante 4 horas cada semana durante los próximos 2 años nunca vio que algo estaba mal con mi hijo. Con el tiempo, llegué a aceptar que yo era el problema. Trabajé muy duro para convertirme en una buena madre para que mi hijo se desempeñara mejor en el mundo y se enfrentara mejor a su vida.
Y luego, cuando David tenía 4 años, nació su hermanita. Sorprendentemente, Ariel durmió toda la noche. Ella disfrutó su baño. Ella comió su comida sólida. Ella era un bebé tranquilo, seguro y feliz. Entonces me di cuenta de que el problema no era yo. Realmente había algo malo con David.
Es sorprendente la diferencia que puede generar la confianza en sí mismo en la forma en que otras personas reaccionan ante usted. Probablemente también ayudó que nuestro pediatra más nuevo fuera un hombre brillante que estaba acostumbrado a ver pacientes de color. Era hispano y veía muchos tipos diferentes de familias dentro de su práctica muy activa. Mi marido era asiático y yo soy caucásico. Mirando hacia atrás, ahora veo que parte del problema era el racismo dirigido a toda mi familia por nuestros médicos anteriores, todos los cuales eran blancos. Debería haberme dado cuenta de esto en ese momento, pero tenía otros problemas en mente. En cualquier caso, esta vez le insistí a nuestro pediatra que mi hijo había “nacido diferente” y que sus problemas eran innatos y no causados por mí. Y finalmente, finalmente, finalmente, un médico me escuchó.
Nuestro nuevo pediatra me dio la tarea de hacer con David para tratar de ayudarlo a contener sus rabietas extremas. Íbamos a regresar en 6 semanas e informar sobre nuestro progreso. Hice todo lo que el doctor me pidió, pero el comportamiento de David no cambió. Cuando regresamos a su oficina y le dijimos esto al doctor, él nos dio su opinión. Dijo: “Creo que su hijo tiene autismo o TDA / H. Necesitas que lo evalúen “.
Por supuesto, mi (y pronto seremos) marido y yo nos horrorizaron con esta noticia. Pero realmente no nos sorprendió. Ambos habíamos llegado a sospechar lo mismo. Sin embargo, era como un mundo llegando a su fin para oírlo. Todos nuestros sueños para nuestro hijo se derrumbaron a nuestro alrededor y no había nada que pudiéramos hacer para detenerlo.
Mi (y pronto ex marido) y yo pasamos los siguientes meses yendo a varios expertos que examinaron a nuestro hijo. Estas evaluaciones no estaban cubiertas por nuestro seguro, que era un HMO. Agotamos nuestros ahorros de toda la vida en el proceso de descubrir qué estaba mal con David.
Fuimos a Stanford, donde el médico que evaluó a nuestro hijo estuvo de acuerdo con el diagnóstico de autismo. Como ahora teníamos 3 etiquetas que no estaban de acuerdo, también fuimos a UCSF. En la UCSF, a David le diagnosticaron el síndrome de Asperger, pero no el autismo. Esto fue en los días del DSM 3-R, antes de que el Síndrome de Asperger fuera un diagnóstico psiquiátrico oficial. No pudimos obtener ayuda para él con esta etiqueta, así que fuimos a la Clínica Mayo, donde trabajaba mi padre, y lo evaluamos allí. El pediatra de la Clínica Mayo dijo que no podía darnos un diagnóstico definitivo; tal vez nuestro hijo tenía un retraso en el desarrollo, tal vez tenía el Síndrome de Asperger, tal vez tenía un Trastorno Desintegrativo de la Infancia, o tal vez un Trastorno de Conducta Pediátrica. Cuando regresamos a casa en el Área de la Bahía, llevamos a nuestro hijo a un especialista privado en habla, lenguaje y comunicación, y ella evaluó a David. Ella sintió que él tenía retrasos en el habla característicos de alguien en el espectro del autismo, muy posiblemente el síndrome de Kanner o el síndrome de Asperger, pero ninguno de ellos era un diagnóstico oficial en ese momento. Entonces, todavía no había consenso sobre lo que estaba pasando con David, pero nos estábamos acercando a una respuesta.
Armados con montones de hallazgos de más de una docena de expertos de primer nivel, nos acercamos a nuestro distrito escolar local y solicitamos una evaluación de educación especial para nuestro hijo. Era un año demasiado joven para el jardín de infantes, pero el distrito escolar recibió a niños de educación especial para clases de enriquecimiento temprano. Queríamos incluir a David en ese programa.
El distrito escolar nos envió a un equipo de especialistas en comunicación y habla que trabajaron dentro de las escuelas. Estas personas también le dieron a David una serie de pruebas. Cuando terminaron, dijeron que pensaban que tenía el síndrome de Asperger, que no era una etiqueta de diagnóstico oficial en ese momento. Estaban dispuestos a decir que tenía autismo para poder comenzar a recibir ayuda dentro del distrito, pero nos dijeron que necesitábamos un acuerdo de algunas de las otras personas que habían evaluado a David para poder hacer eso.
Llamé a todos los que habían evaluado a nuestro hijo. Tomó semanas ponerse en contacto con todos. Eventualmente, sin embargo, terminamos con 3 diagnósticos de síndrome de Asperger y 3 diagnósticos de autismo. Fue suficiente David finalmente fue admitido en el programa de educación temprana de educación especial del distrito escolar. Después de 3 apelaciones y un cambio en el diagnóstico realizado por el equipo de la UCSF (investigadores de autismo de renombre mundial) del Síndrome de Asperger al autismo, pudimos ingresar a David en el Centro Regional del Este de la Bahía. Y luego nuestro viaje hacia ayudar a nuestro hijo comenzó en serio.
Eso fue por lo que pasamos, hace 27 años. El mundo es un lugar mucho más sofisticado ahora, cuando se trata de diagnosticar trastornos del espectro autista. Las madres ya no son culpadas por la discapacidad de desarrollo de sus hijos. Cada estudio realizado sobre el tema ha llegado a la conclusión de que los trastornos del espectro autista son biológicos e innatos. Los pediatras, los psiquiatras y las escuelas ahora saben que el problema existe y qué buscar. Por lo tanto, hoy en día, si tiene alguna inquietud acerca de su hijo, solo necesita pedirle ayuda al médico de su hijo o a la escuela de su hijo para que lo evalúen. Si no está satisfecho con los resultados de la primera evaluación de su hijo, obtenga una segunda opinión. Obtenga la opinión de un tercer experto, si cree que tiene que hacerlo. Lo más importante es saber con qué estás tratando. Confía en tus instintos parentales. Por lo general, tienen razón.